چرا ایدز همچنان وحشت آفرین است و مردم خیال می‌کنند با یک بیماری کشنده و واگیردار مواجه اند؟

نگاه سفید به روبان قرمز

کد خبر: ۱۰۳۴۹

تاریخ : ۱۰ آذر ۱۳۹۸ - ۰۶:۵۴

نوشته

قاسم فتحی| نقطه مشترک روایت‌های که در ادامه می‌خوانید این بود: برای هر سه نفر آن‌ها زندگی کردن، با وجود همه سرکوب ها، اهمیتی آسمانی و حتی جادویی داشت. ایدز با وحشت زیادی به کشور ما آمد و مبتلایان به آن بدون اینکه اجازه اظهارنظر داشته باشند در نگاه دیگران، حتی در نظر پزشکان و نخبگان و اهل فن، جایگاهی شبیه به یک بزهکار و فاسق را داشتند؛ مردگان متحرکی که باید تلاش کنند خیلی زود بمیرند و یک ملت را از نگرانی خارج کنند. این نگاه و این سایه نفرت انگیز تصورات عامیانه و ناشیانه، هرچند کمتر شده است، ولی همچنان جولان می‌دهد و هنگام گفتگو با مبتلایان چنان سَر باز می‌کند که چشم آدم را به یک بدویّت چرکین باز می‌کند. روایت‌هایی که در ادامه می‌خوانید در مرکز مشاوره بیماری‌های رفتاری و عفونی (ایدز) انجام شد ه است. هر سه راوی خود حالا به فعالان پرکار و نترس حوزه ایدز تبدیل شده اند و بدون هیچ مانعی درباره گذشته و حال خود حرف می‌زنند؛ آن هم به این امید که دیگر کسی تجربه‌ای شبیه به آن‌ها نداشته باشد.

۲۵ ساله ام و ۲۵ سال است که مبتلا به HIV هستم
من ۲۵ سال دارم و ۲۵ سال هم هست که به این بیماری دچارم. از خانواده کلا طرد شده ام و منظورم از خانواده مادربزرگ و عمه و خاله و این هاست که همه شان هم تحصیل کرده و با امکانات مالی بسیاری خوبی هستند. درواقع بعد از مرگ پدرم، پدربزرگم به مادرم گفت از امروز دیگر ما باهم هیچ نسبتی نداریم. پدرم در خارج از کشور به این بیماری مبتلا شد و مادرم هم از پدرم و من هم از جفتشان. بعد از چندسال زندگی، سال ۸۶ مادرم هم فوت کرد و من دیگر جایی برای زندگی نداشتم. سیزده، چهارده ساله بودم که رفتم بهزیستی. آنجا که رفتم آزمایشی از من گرفتند و بعد از آن ناگهان رفتار همه شان با من تغییر کرد. نمی‌گذاشتند دست به سیاه وسفید بزنم یا هم بازی داشته باشم و حتی حرف بزنم. خیلی زود من را انتقال دادند به خوابگاهی دولتی در مشهد. دو روز اول توی قرنطینه بودم؛ هیچ کس نیامد بپرسد زنده ای؟ مرده ای؟ چیزی احتیاج داری؟ برای خودم سؤال بود که چرا یک دفعه رفتار همه با من تغییر کرد؟ تا اینکه بعد از دو روز، روان شناسِ خوابگاه آمد و متوجه موضوع شد و با مسئولان آنجا دعوا کرد. از آن روز بود که توانستم بروم پیش باقی بچه‌ها و یک زندگی عادی را دوباره شروع کنم. بعد همراه آن خانم مشاور به همین مرکزی که الآن هستیم آمدیم. روان شناس اینجا با من حرف زد و بعد دارو برایم تجویز کرد. تازه بعد از چندبار رفت وآمد متوجه قضیه شدم و جواب همه سؤال هایم را گرفتم. دارو‌ها را مصرف کردم و درسم را خواندم. زمان گذشت تا سال ۸۹ که دیگر از محیط خوابگاه خسته شده بودم. نه کسی می‌آمد ملاقاتم، نه کسی من را می‌برد بیرون و یکسره از خوابگاه به مدرسه می‌رفتم و از مدرسه به خوابگاه؛ این روزمرگی برایم خیلی سخت بود. حداقل باقی بچه‌ها خانواده هایشان می‌آمدند و می‌رفتند، ولی برای من خبری نبود. تا اینکه از طرف همان مرکز به من پیشنهاد شد که ازدواج کنم. من هم به خاطر اینکه بتوانم خانواده‌ای داشته باشم یا از محیط خوابگاه بیرون بروم و با آدم‌های تازه‌ای آشنا شوم قبول کردم. از طرف مرکز مشاوره، آقایی را به من معرفی کردند که جز سن، اسم و اینکه مبتلا به آچ آی وی است، هیچ چیز دیگری از او نمی‌دانستم. چندماه اول زندگی عالی بود.
اما بعد از چندماه، درگیری، دعوا و سوءظن‌ها آغاز شد. او از من ۱۶ سال بزرگ‌تر بود و بعد فهمیدم به شیشه هم اعتیاد دارد. برای همین توهم داشت و حتی روی من چاقو می‌کشید. آن روزی که برای خواستگاری آمد پاکی داشت. به همین دلیل او را معرفی کردند. از طرفی، به من نگفتند که او سابقه اعتیاد داشته است. دیگر امنیت جانی نداشتم. از خانه چندبار فرار کردم و دوباره رفتم بهزیستی. آن جا چندبار ترخیصم کردند و گفتند برو پیش شوهرت. دست آخر و بعد از کلی کش وقوس، بهزیستی کمک کرد کار‌های طلاقم را انجام دهم. البته بعد فهمیدم شوهرم به دلیل اُوِردز فوت کرده است. بعد از آن تنها زندگی کردم و تنها زندگی می‌کنم. از سال ۹۰ هم جزو آموزشگرانِ همسان و کمک مشاور این مرکز هستم و همه تلاشم این است که دیگر بچه‌ای مثل من به دنیا نیاید. من اولین بچه مبتلا در خراسان رضوی بودم، ولی حالا تعداد مبتلایان خیلی بالا رفته است. البته این بیماری در مقاطعی به سختی خودش را نشان می‌دهد و خیلی‌ها اصلا نمی‌دانند که مبتلا هستند.
بااین حال، بدترین بخش مشکل من، همچنان با پزشکان است. من ۲ سال پیش دچار بیماری صفرا شدم. هیچ دکتری قبول نمی‌کرد من را عمل کند و هرکدامشان بهانه‌ای برای دست به سر کردن من آورند. حتی یک بار بیمارستان بستری شدم، ولی فردای آن روز من را ترخیص کردند و گفتند نمی‌توانیم عملت کنیم. ناچار شدم دوماه ونیم از درد زیاد متادون بخورم. تا اینکه بالأخره یک نفر راضی شد عملم کند. به من گفت اگر دوسه ماه دیگر عمل نمی‌شدی کلیه هایت هم دچار مشکل شدید می‌شد و کار به جا‌های باریکی می‌کشید. من حتی برای رفتن به دندان پزشکی هم مشکلات زیادی دارم. یک بار از درد زیاد پیش هرکسی می‌رفتم قبولم نمی‌کرد. صبرم تمام شده بود و زنگ زدم به یکی از دکتر‌های آشنا و گفتم: «من دیگر نمی‌گویم که مبتلا هستم. اصلا به من چه، خودشان باید مراقبت کنند.»، ولی نمی‌توانستم. با اینکه همه وسائل دندان پزشکی استریل است، دستکش دارند و از ماسک استفاده می‌کنند، اما بازهم می‌ترسند. البته مشکل آن‌ها بیشتر از سر ناآگاهی است تا چیز دیگر. حتی یکی از همین پزشکان یک بار به من گفت: «از کجا معلوم که تو از مادرت این بیماری را گرفتی؟» من فقط یک نیشخند زدم و از درمانگاه زدم بیرون.

شوهـــرم به جز من زندگی فرزندم را هم نابـــود کرد
در کودکی به ندرت پدرم را می‌دیدم؛ او به خاطر اعتیادش یا زندان بود یا جای دیگر. قبل از اینکه خواهر سومم به دنیا بیاید، خانواده‌ای چهارنفره بودیم. پدرم که نبود، می‌شدیم خانواده سه نفره. در خانه مدام جنگ و دعوا بود؛ یا مادرم با پدرم یا من با پدرم.
دوازده ساله که بودم، در رستوران کار می‌کردم و هم زمان درس می‌خواندم. صاحبخانه، به دلیل نبودِ پدرم و پرداخت نکردن اجاره خانه، وسایل خانه را بیرون ریخت. رفتیم خانه پدربزرگم. ازآنجاکه مادرم نمی‌توانست از پسِ مخارج من برآید، من را به بهزیستی سپرد. سیزده ساله بودم که به بهزیستی رفتم و یک سال آنجا بودم. در چهارده سالگی، مادربزرگم سرپرستی ام را برعهده گرفت و دوباره برگشتم خانه. درواقع آن‌ها بیشتر به خاطر آبروی خودشان من را از بهزیستی بیرون آوردند؛ چون تحمل نداشتند آشنا و فامیل پشت سرشان حرف بزنند. پانزده ساله بودم که ازدواج کردم. مردی از بین همسایه‌ها آمد به خواستگاری ام. طبیعتا حق اظهارنظر نداشتم و طبق نظر خانواده این وصلت انجام شد. خبر نداشتم که شوهرم اعتیاد و روابط خطرناک داشته است. آن موقع بیشتر از خانه داری فکر این بودم که بازی کنم و ذهنم پُر از رؤیا‌های کودکانه بود و اصلا آماده ازدواج نبودم؛ حتی آشپزی بلد نبودم. بدتر اینکه، شوهرم دنبال این بود که با دوستان من، وقتی به خانه مان می‌آمدند، ارتباط برقرار کند و اصلا اِبایی نداشت که موضوع را پنهان کند. من حامله شده بودم. ماه‌های آخر بارداری، همسرم آشکارا در خانه مواد مصرف می‌کرد و اگر کسی را به خانه می‌آورد، به او می‌گفت من خواهر یا دخترخاله اش هستم!
سال ۸۶ پسرم به دنیا آمد و من تنها بودم وضعیت ما به همین منوال ۳ سال طول کشید تا سال ۸۸. جالب این بود که خانواده ام به خاطر رفتار‌های همسرم من را طرد کرده بودند، درحالی که این ازدواج با خواست و فشار خودشان انجام شده بود. یک شب که با ناراحتی بسیار به خانه پدرم رفتم، راهم نداد و ‎ گفت: «برگرد پیش همان شوهرت!»
سال ۸۹ و روز‌های آخر قطعی شدنِ طلاقم بود؛ دقیق‌تر بگویم، ۳ روز مانده بود به طلاق رسمی. نمی‌دانم چرا، ولی به مرکز انتقال خون رفتم و خون دادم. مدت کمی که گذشت، از سازمان انتقال خون تماس گرفتند و گفتند بروم آنجا. رفتم طبقه دوم ساختمان. مشاور آن مجموعه، بدون هیچ مقدمه ای، رو به من کرد و گفت: «شما اچ آی وی دارید.» گفتم: «یعنی چه؟» گفت: «شما ایدز گرفته اید و نهایتا ۱۰ سال زنده می‌مانید.» انگار یک پارچ آب یخ روی تنم ریختند؛ باقی حرف هایش را نشنیدم. آن روز به خانه برنگشتم و کسی هم دنبالم نیامد. راستش من هنوز هم جرئت نکرده ام به خانواده ام بگویم به این بیماری مبتلا هستم. بعدا متوجه شدم در همان مدت، یکی از مشاوران سازمان انتقال خون که موضوع را متوجه شده بود، دنبال من می‌گشته تا با من حرف بزند. ولی من مدام شماره تلفنم را تغییر می‌دادم و هر ۳ ماه یک بار محل زندگی ام را عوض می‌کردم.
زندگی در شهر خودم خیلی سخت شده بود. همسر سابقم هم اصرار داشت که دوباره باهم زندگی کنیم. می‌خندید و می‌گفت: «من ایدز دارم؛ حالا که تو هم بیماری، بیا با هم زندگی کنیم.»، ولی من دیگر تحملش را نداشتم، چون او علاوه بر زندگی من، زندگی بچه اش را هم نابود کرده بود. از طرف دیگر، من از حاشیه ها، از دردسر‌ها و از خانواده ام فرار می‌کردم. به همین دلیل به مشهد آمدم. اینجا، با خاله ام زندگی می‌کردم، ولی رفتار‌های او هم دست کمی از رفتار‌های خانواده ام نداشت؛ مثلا اصرار دارد که دوباره ازدواج کنم، ولی من دیگر نمی‌توانم با هیچ مردی زیر یک سقف زندگی کنم و حرفش را باور کنم؛ حتی اگر حقیقت را بگوید. دلیلش هم روشن است؛ زندگی من با دروغ آغاز شد و بعید می‌دانم این موضوع و خاطره آن ازدواج و آن زندگی تا ابد از یادم برود.
پسرم الان در دوازده سالگی در بهزیستی زندگی می‌کند و این برای یک مادر خیلی سخت است که از دیدن پسرش محروم باشد؛ آن هم به دلیل اینکه تمکن مالی نداشتم و ندارم. من می‌دانم و تجربه کرده ام که در بهزیستی چه خبر است و چه می‌کنند؛ مهم‌تر از همه اینکه آنجا از محبت خبری نیست.
مادرم حالا می‌داند که من در این مرکز مشغولم. یک بار به مادرم گفتم: «اگر بفهمی من هم ایدز دارم، چه می‌کنی؟» گفت: «دیگر حتی به صورتت هم نگاه نمی‌کنم.»

فکر می‌کردم دکتر‌ها به من دارو می‌دهند تا زودتر بمیرم
پدرم در یکی از شهر‌های شرق کشور معاون شهردار بود؛ در نتیجه اوضاع بدی نداشتم. حالا، ولی من هم ایدز دارم و هم هپاتیت سی که البته این دومی تقریبا درمان شده است و دیگر خطرناک نیست. می‌دانی؛ در خانواده خلأ‌های زیادی داشتم. نمی‌توانستم با پدر و مادرم ارتباط برقرار کنم. پدرم رفتارش با باقی آدم‌ها خیلی خوب بود، ولی مثلا اعتقاد داشت که اگر به فرزند پسرت بخندی پررو می‌شود؛ یعنی بیرون از خانه قهقهه می‌زد، ولی وقتی می‌آمد خانه، خودش را جمع می‌کرد و خشک و اتوکشیده رفتار می‌کرد. البته شاید این‌ها دلیل و توجیهی باشد برای سرپوش گذاشتن بر قصور خودم، ولی می‌خواهم تعریف کنم از کجا شروع شد. در خانواده هیچ مصرف کننده دیگری غیر از من نبود. من ۳ برادر دیگر هم دارم که در همین اوضاع بزرگ شدند و هیچ اتفاقی برایشان نیفتاد. من قبل از بیماری ایدز، بیماری اعتیاد داشتم. بیماری اعتیاد به من هدیه‌ای داد به نام ویروس اچ آی وی. تازه من سواد هم داشتم و وضعیت آدم‌های معتاد و فلاکتشان را دیده بود. بنر‌ها و بیلبورد‌ها را دیده بودم که درباره ایدز و اعتیاد هشدار می‌داد. می‌دانی که این ویروس با اَنگ و وحشت به کشور ما وارد شد.
زمانی که رفتم سربازی و کمی استقلال پیدا کردم و سلطه پدر کم شد، شروع کردم. در ضمن من موسیقی هم کار می‌کردم و کارم هم خیلی خوب گرفته بود؛ یعنی به جایی رسیده بودم که گروهی داشتم و می‌رفتم تلویزیون برنامه اجرا می‌کردم. صدایم هم خوب بود و همه هم بَه بَه و چَهچَه می‌کردند. من خیلی دوست داشتم تأیید شوم و همه تحسینم کنند. برای همین، پله پله از حشیش و سیگار رسیدم به تریاک و در خدمت سربازی اولین بار تریاک را کشیدم. یک دفعه به خودم آمدم و دیدم معتاد شده ام و نمی‌توانم ترک کنم. مشاوران بساطیِ من می‌گفتند اگر چندبار هروئین بکشی، می‌توانی تریاک را ترک کنی. سه چهارمرتبه هم هروئین کشیدم، حالا دیگر هروئینی حادی شده بودم و خانواده ام هم کم کم متوجه شدند. نحیف و زرد شدم. کم کم دیدند پول توی خانه گم می‌شود؛ از کیف مادرم گم می‌شود. حالا دیگر کسی من را هیچ جا نمی‌برد و دعوت نمی‌کرد. نه دیگر می‌توانستم موسیقی اجرا کنم و نه سر کار بروم و تقریبا همه چیز از من گرفته شد. راستش من هروئین را خیلی دوست داشتم و همه چیز زندگی را گذاشتم برای آن.
از اینجا به بعد، بیشتر از چندماه سر یک کاری نمی‌ماندم. مدام بیرونم می‌کردند. پدرم حتی برایم مغازه گرفت، ولی زندگی از دستم خارج شده بود. حتی خدمت سربازی ام ۵ سال طول کشید و من هنوز که در خدمت شما هستم تمام نشده است. داشتم درباره تزریق می‌گفتم. می‌گفتند رگ‌های خوبی داری، در روز یک مرتبه. امتحان کردم و دیدم عجب، راست می‌گویند. یعنی من آن زمان ۱۰ هزارتومان مصرف دودی داشتم حالا با ۱۰۰۰ تومان می‌توانستم یک روزِ خودم را بسازم. نمی‌دانستم که فردا و پس فردایش اضافه می‌شود و مصرفم رفته بود بالا. من اصلا تزریق مشترک با کسی نداشتم، اما از ظرف مشترک استفاده می‌کردم و از توی ملاقه این ویروس را گرفتم. اما بازهم خدا به من رحم کرد. آن روز‌ها سه ماهی می‌شد که تازه عقد کرده بودم. تصورات خانواده ام این بود که زنش بدهیم خوب می‌شود. آن روز‌ها یک دوره چندماهه رفتم پیش یکی از دکتر‌ها و توانستم برای مدتی ترک کنم. ۱۰، ۲۰ روز نگذشته بود که گفتند برویم خواستگاری. کجا؟ مازندران. اصلا حواسم نبود. سه ماه بعد از ازدواج من دوباره شروع کردم به مصرف. با خودم گفتم بروم یک خلافی بکنم و از این اوضاع زار خارج شوم. رفتم مرز. قرار شد مواد جابه جا کنم. وسط راه ما را گرفتند. ۷ نفر از همراهانم را اعدام کردند. نقطه عطف زندگی من این بود که افتادم زندان. آنجا از من خون گرفتند. فهمیدند من ویروس دارم. یعنی اگر زندان نمی‌رفتم هیچ کس نمی‌فهمید و آنجا متوجه شدم که خداراشکر من مبتلا هستم. البته وقتی از زیر تیغ اعدام بیرون آمدم این بیماری سنگینی خودش را به من نشان داد. من خیلی حواسم نبود؛ یعنی زیر حکم اعدام بودم و در انتظار مرگ. در نتیجه هنوز این ویروس برای من سنگین نبود. با همه این‌ها توانستم مراقبت کنم. بعد از مدتی همسرم باردار شد و خداراشکر او مبتلا نبود. وقتی از زندان بیرون آمدم دیگر دوست نداشتم زندگی کنم. خودکشی‌ها و اُوردوز‌های زیادی داشتم. دوباره برگشته بودم به همان دوره اول. هر خلافی که فکرش را بکنید کردم. از طرفی، برچسب این بیماری خیلی برایم سنگین بود؛ به خصوص توی دندان پزشکی. مثلا می‌رفتم می‌دیدم که دندان پزشک دستکش دستش نیست می‌گفتم آقای دکتر، دستکش بپوش من ایدز دارم و بعد من را از مطبش می‌انداخت بیرون. بالأخره از خودکشی و اُوِردز خسته شدم. خدا واقعا به من لطف کرد. رفتم توی یک کمپ و ترک کردم. هرچه مشاوران زنگ می‌زدند من نمی‌رفتم. مهم‌ترین و بهترین اتفاق برای من این بود که من به دلیل این بیماری هیچ مشکلی تا حالا با خانواده ام پیدا نکرده ام. چرا؟ چون آمدند اینجا و آموزش دیدند. خداوند به من گفت تو اول باید اعتیادت را درمان کنی بعد خودت می‌روی سراغ بیماری. من الآن دیگر هیچ جنگی با خودم برای مصرف مواد ندارم. اتفاق خوب بعد، آشنایی با انجمن «دوازده قدمی» بود. آنجا حس کردم که می‌توانم برای اطرافیانم ثمری داشته باشم. یعنی الآن عده‌ای هستند که هرروز به من زنگ می‌زنند تا صدایم را بشنوند. من که هرجا می‌رفتم همه اول کیف هایشان را جمع می‌کردند حالا دوست دارند با من حرف بزنند. بعد از ترک اعتیاد آمدم به همین مرکز. حالا من به درجه‌ای رسیده ام که از نظر انتقال بیماری بی خطر هستم؛ یعنی درمان و تمکین به درمان، این قدر مؤثر بوده است. من این قدر بدبین بودم که در زمان مصرف فکر می‌کردم این مراکز و این مشاوران و این دکتر‌ها دارو به من می‌دهند تا امثال من زودتر بمیریم.

موثرترین برنامه‌های پیشگیری از بیماری HIV مثبت در جهان

کارشناس مسئول بیماری های عفونی و رفتاری : بدون نگرانی با HIV مثبت‌ها ارتباط داشته باشیم