گفتگو با  نابینایانی که  معلولیت محدودشان نکرده است

علی نقوی، قهرمان شطرنج کشور، فرزند دوم خانواده‌ای پنج نفره است که به دلیل ازدواج فامیلی پدر و مادر، هر سه فرزند دچار بیماری ژنتیکی آرپی (تحلیل سلول‌های شبکیه) شده و به مرور بینایی خود را از دست داده اند، اما هیچ کدام از پا ننشسته و تسلیم بیماری نشده اند.

کد خبر: ۱۲۹۵۶۶

تاریخ : ۲۳ مهر ۱۴۰۱ - ۱۲:۵۶

نوشته

زهرا شریعتی | شهرآرانیوز؛ برای همه ما وقت‌هایی در زندگی پیش آمده است که آن طور که می‌خواهیم نمی‌گذرد و از آن فراتر، اصلا راه بندان شده و دنیا پیش چشممان تیره و تار می‌شود، اما سختی بالاخره می‌گذرد و راه حلی پیدا می‌شود. اما هستند کسانی که دنیا همیشه برایشان تیره و تار می‌ماند؛ زیرا یکی از نعمت‌های بزرگ یعنی بینایی را از دست می‌دهند؛ در مواجهه با این دنیای جدید و تاریک، برخی انزوا و افسردگی و برخی دیگر، مبارزه برای ادامه مسیر مانند افراد عادی را انتخاب می‌کنند و حتی گاهی از افراد عادی هم جلوتر می‌روند. در این گزارش به بهانه روز عصای سفید و امنیت نابینایان، با دو نابینایی که راه مبارزه را انتخاب کرده و افتخارآفرین شده اند، گفتگو کرده ایم.

هرگز تسلیم نشدم

علی نقوی، قهرمان شطرنج کشور، فرزند دوم خانواده‌ای پنج نفره است که به دلیل ازدواج فامیلی پدر و مادر، هر سه فرزند دچار بیماری ژنتیکی آرپی (تحلیل سلول‌های شبکیه) شده و به مرور بینایی خود را از دست داده اند، اما هیچ کدام از پا ننشسته و تسلیم بیماری نشده اند. او که بیش از دو دهه از ۴۴ سال عمرش را در دنیای نابینایان گذرانده است، می‌گوید: تا اوایل ورود به دانشگاه کم بینا بودم، اما بعد از آن، بینایی ام به کمتر از ۲۰ درصد رسید و کاملا از دست رفت. باوجود این هرگز تسلیم بیماری نشدم و همه تلاشم این بود که مانند یک فرد بینا رفتار کنم؛ از ادامه تحصیل در مدرسه و دانشگاه گرفته تا ردشدن از خیابان. چون معمولا عصا استفاده نمی‌کنم، کسی متوجه نابینایی ام نمی‌شود.

ذهنم به جای چشم کار می‌کند

با اینکه طبیعت معلولیت، افسردگی است، او سعی کرده با تقویت دیگر داشته هایش، معلولیتش را جبران کند؛ «از آنجا که هرگز به عنوان یک نابینا با خودم کنار نیامده ام، تا حد امکان نگذاشته ام دیگران هم به این موضوع پی ببرند. کارهایم را اغلب با حفظ کردن انجام می‌دهم و حتی دفترچه تلفن خانه را حفظ هستم؛ همین باعث شده است ذهنم به مرور ورزیده و قوی شود، تا جایی که حتی شطرنج را هم مانند حرفه‌ای ها، ذهنی بازی می‌کنم. در مدرسه نیز به جای تخته سیاه، از گفته‌های معلم یادداشت برداری می‌کردم و‌ نمی‌گذاشتم کسی متوجه معلولیتم شود.»

فرزندم را ندید ه ام

علی که حالا پسری دوازده ساله دارد، از ندیدن چهره فرزندش به عنوان یکی از سخت‌ترین محدودیت‌های نابینایی یاد می‌کند و ادامه می‌دهد: هیچ وقت از بیماری ام استفاده ابزاری نکرده ام تا به این بهانه با تلاش کمتر، نمره یا امتیاز بیشتر بگیرم.

گاهی به دلیل تاریکی مکان امتحان یا ریزبودن سؤالات، نمی‌توانستم آن‌ها را درست بخوانم و اشتباه جواب می‌دادم و نمره ام کمتر از حد واقعی می‌شد؛ در زنگ ورزش که همه فوتبال بازی می‌کردند یا آزمون دو صدمتر برگزار می‌شد، من اغلب کنار می‌ایستادم و معلم هم مشکل را درک نمی‌کرد و نمره نمی‌داد یا حتی کتکم می‌زد. در دانشگاه با خودم واکمن به کلاس می‌بردم و تدریس استادان را ضبط می‌کردم تا بعدا از آن یادداشت برداری کنم؛ به همین دلیل جزوه من کامل‌تر از هم کلاسی هایم بود و همه از من جزوه می‌گرفتند. در خیابان گاهی به دیگران برخورد می‌کنم و،  چون نمی‌دانند نابینا هستم، ناسزا می‌گویند، اما فقط تحمل می‌کنم.

در شطرنج، نابینایی ام را کمتر حس می‌کنم

علی که خواهرش نیز با سه مدال طلا، قهرمان شطرنج آسیاست، چگونگی ورودش به رشته شطرنج را این گونه شرح می‌دهد: سال ۶۸ در کلاس چهارم دبستان بودم و اتفاقی شطرنج را یاد گرفتم، در حالی که پیش از آن فکرش را هم نمی‌کردم که نابینایان بتوانند شطرنج بازی کنند.

از سال ۷۶ نیز به آن علاقه‌مند و روی آن متمرکز شدم و نیمه حرفه‌ای ادامه دادم؛ به ویژه که متوجه شدم نه تنها آموختن و فعالیت در این رشته برای نابینایان هم ممکن است، بلکه همه قوانین آن برای نابینایان و افراد نابینا یکسان است؛ فقط صفحه و مهره‌های مشکی، کمی برجسته هستند تا مشخص باشند. این یکسان بودن قوانین سبب می‌شود مشکلم را زیاد احساس نکنم.
سال ۷۶ هم زمان با قبولی در دانشگاه، در مسابقات رده نابینایان، نفر اول شده و بعد از آن دیگر پای ثابت مسابقات استانی و کشوری بوده است. سال ۷۹ رتبه دوم مسابقات کشوری را کسب کرده و تا سال ۸۴ همواره رتبه‌های یک تا چهارم کشور را به خود اختصاص داده است.

همچنین در مسابقات جام بین المللی فردوسی با رقبای بینا از کشور‌های مختلف، مسابقه داده و در اردوی تیم ملی شطرنج که بنا بود در اسپانیا مسابقه دهد، حضور داشته است، اما به دلیل مشکل مالی فدراسیون، اعزام لغو می‌شود. حالا، اما بیش از ۱۰ سال است که شطرنج در زندگی اش کمرنگ‌تر از قبل شده است؛ «با توجه به اینکه در کشور ما فقط ورزش‌های خاص درآمد دارند، سال ۸۴ که ازدواج کردم، به دلیل ضرورت اشتغال و اداره زندگی، شطرنج تقریبا به حاشیه رفت و کمتر بازی می‌کنم، اما از سال ۹۲ مربیگری را شروع کرده و تاکنون جسته وگریخته آن را ادامه داده ام.»

از  بینایان عقب نمی‌مانم

این روشن دل ورزشکار با اینکه کارشناسی حقوق دارد، می‌گوید اگر بینا بود دوست داشت مشاور شود؛ به همین دلیل هم مطالعات آزاد فراوان در زمینه روان شناسی داشته و سال هاست که به اطرافیانش مشاوره روان شناسی می‌دهد. مقطع کارشناسی را با معدل خوب و به جای هشت ترم، طی هفت ترم به پایان رسانده است.

توجه به نابینایان محدود به یک روز نشود

وی با گلایه از درک نشدن معلولان از سوی مردم و مسئولان تأکید می‌کند: ۲۳ مهر، روز عصای سفید و امنیت نابینایان در ابعاد مختلفش است، اما کاش فقط در این روز، یاد نابینایان نیفتیم. مشکلات ما هر روز تکرار می‌شود؛ از ضعف فرهنگ برخورد با معلولان که نگاه‌ها عمدتا ترحم آمیز است تا نبود امکانات شهری که برای معلولان به ویژه نابینایان می‌توان گفت در حد صفر است.

دل روشن‌تر ازهمه

احسان شریف جمعه، دیگر روشن دل جوان شهرمان، ۳۴ سال دارد و در یازده سالگی به دلیل ضربه به پیشانی، رگ عصب چشمش قطع و نابینا شده است، اما به جای اینکه دست روی دست بگذارد و دنیا را تمام شده بداند، شیوه زندگی با دنیای جدید را فرا گرفته است؛ «بعد از اینکه بینایی ام را از دست دادم، خانواده ام برای درمان همراهی کردند، اما راهی وجود نداشت.

روز‌های اول خیلی سخت می‌گذشت؛ احساس می‌کردم از همه کار‌هایی که تا پیش ازاین اتفاق به راحتی انجام می‌دادم، مانند خرید، بازی، ورزش و سرگرمی محروم شده ام. با کسی رفت و آمد نداشتم و خانه نشین شده بودم تا اینکه با یکی از بستگان دور مادرم که نابینا بود، آشنا شدم. سنش از من خیلی بیشتر بود، اما چون هم درد بودیم، حرف هایش به دلم می‌نشست و به آن‌ها عمل می‌کردم.

او به خانواده ام توصیه کرد اجازه بدهند کارهایم را خودم انجام دهم تا مستقل شوم. وارد مدرسه نابینایان که شدم و دیدم افراد دیگری هم مانند من هستند که باوجود این مشکل به زندگی ادامه می‌دهند، دیگر خودم را باوجود مشکلی که داشتم، باور کردم و از آن به بعد روی پای خودم ایستادم. در دنیای جدید، همه کار‌های قبل را‌ می‌توانستم انجام دهم؛ فقط به شیوه‌ای دیگر. خانواده ابتدا باور نمی‌کردند که بتوانم به تنهایی از عهده کارهایم برآیم، اما به تدریج اعتماد کردند، تاجایی که حتی برخی کار‌ها مانند پرداخت اینترنتی قبوض را به من می‌سپردند.»

از ادامه تحصیل در رشته موردعلاقه ام محروم شدم

محبوبه قربانپور، همسر احسان نیز که بیست و شش ساله است و دیپلم دارد، به دلیل بیماری مادرزادی ناشی از ازدواج فامیلی پدر و مادرش، کم بیناست. او‌ می‌گوید: ده ساله بودم که یک هفته‌ای خط بریل را آموختم و بلافاصله به کلاس اول رفتم. شاگرداول بودم و در مسابقات علمی نیز همیشه رتبه اول را کسب می‌کردم.

در مقطع راهنمایی در مدرسه نمونه دولتی قبول شدم، مدیر مدرسه مرا نپذیرفت و گفت معلوم نیست به خاطر نابینایی بتوانم درس بخوانم یا نه! به ناچار در همان مدرسه نابینایان ادامه تحصیل دادم. برای دبیرستان به مدارس عادی رفتم. هدفم از حضور در دبیرستان عادی این بود که هم من با دنیای افراد عادی آشنا شوم و هم آن‌ها دنیای ما را بشناسند.

محبوبه در کنکور با رتبه ۶ هزار در رشته فلسفه دانشگاه فردوسی و رشته روان شناسی در دانشگاه غیرانتفاعی خیام قبول شد؛ روان شناسی را دوست داشت، اما، چون شهریه اش سنگین بود، نتوانست آن را انتخاب کند و به ناچار دانشگاه فردوسی را انتخاب کرد، اما آن را ادامه نداد و در کلاس‌های هنری بهزیستی مانند مرواریدبافی، گلیم و قالی بافی ثبت نام کرد.

نگاه اطرافیانم را تغییر دادم

او ادامه ندادن تحصیل را، تلخ‌ترین و ازدواج را، شیرین‌ترین خاطره زندگی اش معرفی می‌کند و درباره نحوه ازدواجش می‌گوید: خواهران همسرم در کلاس‌های هنری بهزیستی، مربی بودند و آنجا مرا دیدند و به خانواده معرفی کردند. بعد هم مراحل خواستگاری طی شد و ما دی ماه ۹۳ به عقد هم درآمدیم. من با نابینایی همسرم مشکلی نداشتم، اما خانواده ام شوکه بودند و باورشان نمی‌شد یک فرد نابینا بتواند تشکیل زندگی بدهد. من توانستم با ازدواجم، نگاهشان را تغییر دهم. آن اوایل عمدا کار‌ها را به همسرم واگذار می‌کردم تا ببینند و باورشان شود که ما هم می‌توانیم مستقل زندگی کنیم؛ حالا به قدری ما را باور کرده اند که اگر برای خواهر دیگرم هم خواستگار نابینا بیاید، جواب مثبت می‌دهند.

چون نابینا هستم، اعتماد نمی‌کنند

همسر محبوبه، احسان، رشته کلام را به دست می‌گیرد و با اشاره به بیکاری هردویشان می‌گوید: متأسفانه اشتغال معلولان به ویژه نابینایان در ایران کاملا مغفول مانده است و خیران هم اغلب در کار تأمین هزینه‌ها مشارکت می‌کنند، درحالی که اشتغال زایی برای ما ضروری‌تر است.

در حال حاضر تنها درآمدمان، یارانه و مستمری ناچیز بهزیستی (ماهانه ۶۰ هزارتومان) است. برای یافتن کار خیلی تلاش کرده ام، اما به دلیل نابینایی ام اعتماد نمی‌کنند و حتی آزمایشی هم دعوت به کار نمی‌شوم تا ببینند می‌توانم کار کنم یا نه. از طرفی، چون تحت پوشش بهزیستی هستیم، کمیته امداد و سایر خیریه‌ها به ما کمک نمی‌کند. بهزیستی درزمینه ارائه وسایل و ابزار‌های لازم، مساعدت می‌کند، اما درزمینه اشتغال نه.

طرح خوداشتغالی بهزیستی هم شامل ارائه وام به مغازه داران است و گره‌ای از مشکل ما که سرمایه‌ای نداریم، باز‌ نمی‌کند. با نابینایان ایرانی در خارج از کشور گفتگو کرده و متوجه شده ام که امکانات و تسهیلاتی که به نابینایان در ایران ارائه می‌شود، حتی یک دهم امکانات دیگر کشور‌ها نیست؛ لذا تقاضا داریم ارگان‌های مربوط، حمایت‌هایی را که در توانشان است، دریغ نکنند.