خرده روایت‌هایی از شهروندانی که بیماری دیابت را شکست داده اند

به مناسبت امروز که در تقویم دنیا «روز جهانی دیابت» نام گذاری شده است، از افراد و انجمنی گفتیم که در برابر این بیماری، طور دیگری رفتار کرده و نگذاشته اند دیابت، زندگی را به کامشان تلخ کند.

کد خبر: ۱۳۴۶۱۸

تاریخ : ۲۳ آبان ۱۴۰۱ - ۱۰:۴۹

نوشته

فرزانه شهامت | شهرآرانیوز؛ می‌شد این گزارش را تلخ نوشت و قصه‌هایی واقعی روایت کرد از آن‌ها که دیابت را جدی نگرفتند؛ مثلا از دختری هجده ساله گفت که بینایی اش را به دلیل عوارض دیابت از دست داده و کارش به دیالیز کشیده شده است. می‌شد از حال بد روحی بیمار دیگری نوشت که خانواده اش می‌گویند حاضر به قبول بیماری و رعایت باید‌های آن نشده و علاوه بر چشم، کلیه‌ها و دندان ها، پای چپ خود را نیز از زانو از دست داده است. به مناسبت امروز که در تقویم دنیا «روز جهانی دیابت» نام گذاری شده است، از افراد و انجمنی گفتیم که در برابر این بیماری، طور دیگری رفتار کرده و نگذاشته اند دیابت، زندگی را به کامشان تلخ کند.

تاریک روشنای ستاره

«وقتی دکتر ماجرا را گفت، انگار که خبر مرگ را به من داده باشند؛ چون ترنم من آن موقع فقط سه سال داشت.» آسمان رؤیا‌های «ستاره» با خبری که دکتر به او داد، به یک باره تیره و تار شد. باور نمی‌کرد معنی علائم ساده‌ای که جدی نگرفته بود، این باشد. چندوقتی می‌شد که ترنم مدام تشنه می‌شد و پر ادراری داشت. آن روز که ستاره دید کودکش در حالتی شبیه کما به سر می‌برد، او را به دکتر اطفال نشان داد و از آنجا بلافاصله به بیمارستان ارجاع شد. جواب تست قند خون طفل، یک کلمه بود: «دیابت».

ستاره از حال بد روحی اش می‌گوید و از شوکی که به او و همسرش وارد شده بود. تا به حال نمونه مشابهی را در دوستان و اطرافیان ندیده بود، اما این قدر‌ها می‌دانست که این بیماری، اختلال یا هر چه اسمش را بگذاریم، همراه دخترکش می‌ماند، تا پایان عمر و همین موضوع برای او که مادرانگی اش، کوچک‌ترین خراش را بر تن طفلش تحمل نمی‌کرد، پذیرش واقعیت را سخت کرده بود؛ «بچه ۱۰ روز در بیمارستان بستری بود. من با این سوزن زدن‌های دائمی کنار نمی‌آمدم. چاره‌ای نبود. باید یاد می‌گرفتم. باید قبول می‌کردم.

آنجا آموزش‌هایی کلی دادند که مفید نبود. دخترم که از بیمارستان ترخیص شد، تا پنج سال بعد از آن در وضعیتی بلاتکلیف و رها شده بودیم. دائم به پزشکان اسم و رسم دار مراجعه می‌کردیم، اما توضیحات کافی نبود و‌ نمی‌توانستیم آن طور که باید، قند خون بچه را کنترل کنیم. درد مشترک من و مادر‌هایی که در مطب‌ها با هم صحبت می‌کردیم، همین بود؛ حال بد روحی مان از وضعیتی که به آن دچار شده بودیم، بماند.» آسمان زندگی که همیشه ابری نمی‌ماند. دیر یا زود، هوا صاف و آفتابی می‌شود و دنیا لبخندش را به آدم‌ها نشان می‌دهد، همان طور که به ترنم نشان داد؛ دختری دوازده ساله، با چهره‌ای که زیبایی و معصومیت را توأمان دارد. ظاهرش را برانداز‌ می‌کنیم و حرف هایش را‌ می‌شنویم.

او از سلامتی و رشد، هیچ کم ندارد. امسال پایه هفتم است و از آن دانش آموز‌های درس خوانی است که رؤیا‌های بزرگ دارند. با آرامش کنار مادر نشسته است و برایمان از حال خوب چهار سال اخیرش می‌گوید. حال خوب او و خانواده اش و خانواده‌های بسیار دیگری که دیابت را مدیریت کرده اند، با نام «انجمن دیابت مفتاح» گره خورده است؛ سازمانی مردم نهاد و غیر انتفاعی که نکات طلایی مدیریت قند خون را به زبانی ساده و به رایگان آموزش می‌دهد.

ترنم، دیابت را با «چیز خاصی نیست» توصیف می‌کند و‌ می‌گوید که با آموزش‌هایی که دیده است، در کنترل قند خونش، کاملا مستقل عمل می‌کند. می‌داند چه بخورد، چقدر بخورد و آنچه خورده، چقدر قند تولید کرده است. با آسودگی می‌گوید که دیابت در ورزش، مدرسه رفتن و زندگی روزمره، محدودیتی ایجاد نکرده و ضرورتی ندیده است که به هم کلاسی هایش چیزی در این باره بگوید. او آینده را روشن می‌بیند، صاف و پرستاره، همان طور که مادرش، ستاره، برای او‌ می‌خواست. به پایه نهم و تحصیل در مدرسه تیزهوشان فکر می‌کند. وکالت و هوافضا را هم دوست دارد؛ تا شرایط چطور پیش بیاید.

نه به کلیشه‌های دیابتی

چرا اسم و رسمش را کامل نگوید؟ دیابتی بودن مگر ضعف است که پنهان شود؟ «مینو رضایی فر هستم، چهل و دو ساله، متخصص دندان پزشکی کودکان. ۳۲ سال است که به دیابت نوع یک مبتلا هستم.» گفتگو با این پزشک متخصص، کلیشه‌های ذهنی را بر هم می‌زند.

منظورمان از کلیشه‌ها باور‌های غلطی است که دهان به دهان می‌چرخد و ترس می‌اندازد به جان دیابتی‌ها و خانواده هایشان، مثلا اینکه مبتلایان عمر کوتاهی خواهند داشت، هر قدر هم مراعات کنند، بالاخره به دام یک یا چند عارضه جسمی خواهند افتاد، به دلیل شرایط جسمی شان، ازدواج موفقی نخواهند داشت، اگر زن هستند باید در حسرت مادرشدن بمانند یا پیه فرزندی دیابتی را به تن بمالند و .... مینو همه آنچه را امروز دارد، مدیون مادرش می‌داند که اهل مطالعه بود؛ همچنین مراعات‌های سفت و سخت خودش، آن هم در دورانی که نه اینترنتی بود، نه اطلاعاتی، نه گلوکومتر و نه حتی وفور انسولین‌های انسانی، آن چنان که امروز هست؛ «من که در زمان خودم جزو دیابتی‌های منظم بودم، هفته‌ای یک بار از مدرسه می‌زدم و‌ می‌رفتم آزمایشگاه تست قند بدهم. هر چه را که‌ می‌گفتند نخور، مطلقا نمی‌خوردم.

الان شرایط تغییر کرده است و هیچ چیز شبیه گذشته‌ای که من تجربه کردم، نیست.» نخستین، و تا امروز، تنها عارضه دیابتی او ۲۵ سال پس از تشخیص دیابت و در دوران بارداری اش رخ داد؛ عارضه‌ای در چشم که خوشبختانه رفع شده است؛ با این حال این پزشک متخصص می‌گوید اگر زودتر با انجمن دیابت مفتاح آشنا شده بود و اطلاعات امروز را آن روز‌ها داشت، این عارضه سراغش نمی‌آمد. مینو می‌گوید آشنایی اش با انجمن کاملا اتفاقی بوده است؛ اتفاقی خجسته برای خودش و بقیه دیابتی ها؛ «پسر مدیر انجمن که دیابت دارد، بیمار من شد. صحبت کردیم و شرایط یکدیگر را متوجه شدیم. یک روز رفتم انجمن و یک جلسه، مشاوره گرفتم.

اطلاعاتی که آنجا به من هدیه شد، برایم کافی بود و متفاوت با چیزی که قبلا برخی دکتر‌ها می‌گفتند. خوبی آنجا فقط موضوع اطلاعات نیست. شیوه گفتنش هم مهم است و البته، نحوه رفتار با پدر و مادر‌هایی که بچه دیابتی دارد.» مادرانه ادامه می‌دهد: بچه‌های من سالم هستند، اما خودم به عنوان یک دیابتی، حال مادرم را دیده ام. امیدوارم هیچ وقت عمق حرف من را متوجه نشوید؛ وقتی می‌بینی بچه ات دچار مسئله‌ای شده که تا آخر عمر همراه اوست، ظرفیت روحی ات را از دست می‌دهی. رفتار انجمن با والدین، آن‌ها را به زندگی برمی گرداند.

در سیستم درمانی ما این مسائل درنظر گرفته نمی‌شود؛ شاید، چون فرصت این کار را ندارند. البته من اگر در تخصص مرتبط بودم، از منشی مطب یا فرد آموزش دیده دیگری استفاده می‌کردم برای گفتگو و دادن اطلاعات به مردم. همان طور که الان بخشی از راهنمایی به مراجعان دندان پزشکی ام را به منشی ام آموزش داده ام. مینو با همه مشغله هایش، هر وقت به جلسات انجمن دعوت می‌شود، در آن حضور پیدا می‌کند. او از حس لاعلاجی و بی پناهی والدینی می‌گوید که فرزند دیابتی دارند و دنبال دیدن نمونه‌ای عینی از کسانی هستند که قندشان را کنترل کرده اند و یک زندگی سالم و موفق داشته اند؛ کسی شبیه خودش.

پایانی شیرین بر روز‌هایی تلخ

تقویم، نهمین ماه از سال ۱۳۸۹ را نشان می‌داد. همه چیز برای مهاجرت و زندگی در آن سوی مرز‌ها آماده بود. مانده بود چند کار خرده ریز که زمان زیادی نمی‌برد، اما انگار تقدیر، ماجرای زندگی فرامرز نیک بین، همسر و فرزندشان، صدرالدین، را طور دیگری رقم زده بود؛ «صدرالدین، دو سال و ۹ ماه داشت. سرما خورده بود و خوب نمی‌شد. صبح عید قربان بود. می‌دیدیم همه اش می‌خوابد، بلند می‌شود، چند قدم راه می‌رود و باز یک گوشه دیگر دراز‌ می‌کشد. بردیمش بیمارستان. قند خونش را گرفتند. ۳۷۰ بود. گفتند دیابت دارد.»

مگر بچه دیابت می‌گیرد؟! بهت آقای نیک بین و همسرش از آنچه می‌شنیدند یک طرف، تلخی رفتار‌هایی که با گذشت سال‌ها هنوز در کامشان مانده است، یک طرف. ۹ روز بستری در بخش مراقبت‌های ویژه و بخش عمومی یکی از بیمارستان‌های شهرمان، می‌شود نقطه عطف زندگی این زوج و دلیل تشکیل انجمن دیابت مفتاح به صورت رسمی در سال ۹۲. سربسته می‌گوید همه تلاششان را‌ می‌کنند برای اینکه آنچه را در آن روز‌ها دیده و چشیده اند، هیچ پدر و مادر دیگری نبیند و نچشد؛ «طرف فوق تخصص غدد بود. توی صورتمان گفت: به فکر بچه دیگر باشید. این بچه می‌میرد یا چند صباحی زندگی می‌کند و بعد هم خودکشی می‌کند!

سختی‌های ما فقط این حرف‌ها و رفتار‌ها نبود. عده‌ای بودند که تصور می‌کردند با فعالیت ما به عنوان یک سازمان مردم نهاد، کسب وکارشان دچار مشکل می‌شود. جنگیدیم برای اینکه ثابت کنیم مدیریت دیابت، یک کار تیمی است؛ متشکل از پزشک، روان شناس، فیزیوتراپ و.... الان روز‌های خوبمان رسیده است. فهمیده اند کار اینجا باعث می‌شود باری از دوششان کم شود، کار به عوارض نرسد، فرد و خانواده اش از زندگی نیفتند و هزینه برای کشور ایجاد نشود. یکی از جمله‌های طلایی ما در انجمن این است: در مدیریت دیابت، ۱۰ درصد، سهم انسولین است و ۹۰ درصد، آگاهی.»

از زندگی افتادن فرد دیابتی دچار عوارض شده را وقتی بهتر می‌فهمیم که به گوشه‌ای از مشکلات ناشی از آن، یعنی بعد مادی قضیه اشاره می‌کند و تفاوت معنادار هزینه حدود ۵۰۰ هزار تومان در ماه برای یک بیمار دیابتی وابسته به انسولین در شرایط عادی را با هزینه حدود ۸ میلیون تومان برای کسی که به مرحله بروز عوارض رسیده است، مقایسه می‌کنیم. می‌توان تصور کرد این عدد ضرب در حدود ۶ میلیون دیابتی آشکار در کشور و حدود ۲۸۰ هزار دیابتی رسمی در مشهد، چه بار سنگین مالی را در کنار تبعات روانی و اجتماعی به بار می‌آورد.

او از ۵ هزار نفر دیابتی و خانواده هایشان می‌گوید که از آموزش‌های انجمن استفاده کرده اند. این رقم سوای هزاران ساعت آموزشی است که به کادر درمان در قالب همایش‌ها و کنفرانس‌ها داده شده است. نیک بین خبر‌های خوبی دارد، برای انجمن و اعضای امروز و آینده اش. نخست اینکه مفتاح، با مرکزیت مشهد، دارای شعبه‌های کشوری می‌شود تا بیمارانی از خاش، تبریز و ... برای استفاده از آموزش‌ها مجبور به تحمل رنج سفر به مشهد نشوند.

دوم، رایزنی‌ها برای استقرار آن در مرکز رشد دانشگاه فردوسی مشهد، در مجاورت دانشکده‌های مرتبط با دیابت در حال انجام است؛ مثل پیراپزشکی، تربیت بدنی، روان شناسی و... تا با استفاده از تخصص آن‌ها بسته‌ای کنترلی، مراقبتی و درمانی برای دیابت فراهم شود.

او از گفتن خیلی چیز‌ها می‌گذرد، مثلا پیشنهاد‌های چشمگیر و گاهی مشکوک برای تأمین هزینه‌های انجمن که با همه نیاز‌های موجود، با پاسخ منفی مواجه شده اند. ترجیح می‌دهد پایان بندی صحبت هایش، تشکر باشد از آن‌هایی که با همراهی شان به مفتاح که نه، به خانواده‌های دیابتی نیازمند یاری، کمک کردند؛ مثل مشاور اجتماعی و مشارکت‌های مردمی دانشگاه علوم پزشکی مشهد، پلیس اطلاعات و امنیت عمومی کشور و ....