نه چشمی برای دیدن و نه پایی برای رفتن

داستان زندگی سه‌قلو‌هایی که ۲ نفر از آن‌ها نابینا و توان‌یاب هستند

یک اتفاق در شش‌ماهگی، پزشکان را متوجه نابینایی آن‌ها کرد!

کد خبر: ۳۱۲۱۴

تاریخ : ۰۱ تير ۱۳۹۹ - ۱۰:۵۷

نوشته

فاطمه سیرجانی - در دنیای کوچک کودکی، بزرگ‌آرزویی که در دل دارند، دیدن، راه رفتن و دویدن مثل تمام بچه‌هاست. سهم مائده و مبین از شادی‌های کودکانه، صدای خنده و بازی خواهر سه‌ساله‌شان است که گاه دور آن‌ها می‌چرخد و شور و حالی به دنیای ساکت و بی‌نور آن‌ها می‌بخشد.
برای دیدنشان به محله پنجتن می‌رویم و مجتمع محمدیه که به توان‌یابان اختصاص دارد. پنجتن ۵۵ مسیری است که انتهایش به بیابان می‌رسد. نه از اتوبوس و ون خبری است و نه از تاکسی. مائده و مبین روشندل از ساکنان مجتمع محمدیه هستند که همراه مادرشان جریان متفاوت‌تری از زندگی‌های عادی ما دارند.
بار یک زندگی پنج‌نفره را مادر خانواده بر عهده می‌کشد. کودکان این خانواده سه‌قلو‌هایی هستند که دوتا از آن‌ها با نابینایی و مشکلات جسمی و حرکتی سر می‌کنند و سومین آن‌ها سالم است و نیز یک دختر کوچک‌تر از آن‌ها.
کبری نگهبان تمام فرازونشیب‌های زندگی مشترکش را مثل یک فیلم به خاطر سپرده است و می‌تواند به‌سرعت مرورشان کند: هجده‌سالم تمام نشده بود که پسرخاله و پسرعمه‌ام خواستگارم بودند. در این بین سماجت و اصرار پسرخاله‌ام به ازدواج به دلم نشست و شدم عروس‌خاله. زندگی خوب و آرامی داشتیم تا اینکه خانواده دونفره ما با آمدن سه‌قلو‌ها به خانواده‌ای پنج‌نفره تبدیل شد. هزینه تهیه پوشک و شیرخشک و... بچه‌ها یک‌طرف ماجرا بود، مراقبت از ۳ نوزاد برای من که اولین تجربه مادری‌ام بود، قسمت دیگر آن. با این حال همیشه خدا را شکر می‌کردم که با این ۳ دسته‌گل زندگی ما رنگ شادی گرفته است. مشکلات ما از اولین تابستان عمر سه قلو‌ها شروع شد. گرمای هوا و شیرخشکی‌که بچه‌ها می‌خوردند، هرسه را بیمار و راهی بیمارستان کرد. در مدتی که بستری بودند، پزشکان متوجه نارسایی در بینایی مبین و مائده شده بودند. اینکه با توجه به سن و شور و حال شش‌ماهگی، هیچ واکنشی به اطراف نشان نمی‌دهند و مدام به نقطه‌ای خیره‌اند. این شد که بعد از ترخیص از بیمارستان دکتر شیخ، آن‌ها را به مرکز تخصصی چشم خاتم‌النبیا بردیم و متوجه شدیم عصب بینایی چشمان مبین و مائده، خشک شده و دچار نابینایی شده‌اند. مائده صد‌در‌صد نابینا بود و مبین فقط یک چشمش بینا بود، آن هم در حد تشخیص روشنایی.
صدای خنده و شادی مبین و محدثه سه‌ساله فضای خانه را پر کرده است. مبین وسط پذیرایی دراز کشیده است و محدثه دور او می‌چرخد و برگه‌ای را آرام به سر و صورت برادر می‌کشد. مبین هم با تکان دادن دست و پا هیجان خود را نشان می‌دهد. مائده، اما دست‌به‌سینه و درحالی‌که به گل‌های قالی چشم دارد، آرام و سربه‌زیر به حرف‌های ما گوش می‌دهد.
‌کبری‌خانم نگاه پرمهر خود را از روی بچه‌ها برمی‌دارد و رو به من ادامه می‌دهد: این اول راه بود. به مرور زمان بچه‌ها به سبب مشکلات لحظه زایمان، دچار آسیب جسمی و حرکتی شدند و قدرت راه رفتن را هم از دست دادند. به توصیه پزشکی برای بدتر نشدن اوضاع جسمی آن‌ها، از شش‌سالگی‌شان کار درمانی را شروع کردم. این کار برای هر کدام جلسه‌ای ۳۵ هزار تومان هزینه داشت. توصیه پزشک انجام کاردرمانی به‌صورت مستمر و هرروز بود، اما نه از پس هزینه‌ها برمی‌آمدیم و نه توانی برای رفت‌وآمد هرروز بود. بردن و آوردن هم‌زمان بچه‌ها در این شرایط واقعا برایم سخت بود. قبلا هزینه رفت را می‌شد با ۷۰۰۰ تومان پرداخت کرد، اما الان مخارج رفت‌و‌آمد کمتر از ۴۰ هزار تومان نمی‌شود. برای همین نزدیک به ۲ سال است که دیگر مائده را برای کاردرمانی نمی‌برم. البته با راهنمایی‌های اطرافیان، وقتی بچه‌ها یک‌سال‌ونیمه بودند، به بهزیستی مراجعه کردم. باید منتظر می‌بودیم تا جا باز شود. مائده پنج‌ساله بود که در حمایت بهزیستی قرار گرفت و مبین یک‌سال بعد. ماهانه ۵۳ هزار تومان برایشان واریز می‌شد.
الان به هردو ماهیانه ۳۶۰ هزار تومان داده می‌شود. این مبلغ هزینه کاردرمانی هم نمی‌شود.
درباره همسرش که می‌پرسم، آهی از ته دل می‌کشد و به آرامی می‌گوید: او نتوانست این شرایط را تحمل کند. بچه‌ها تازه نه‌سالگی را تمام کرده بودند که متوجه شدم زندگی تازه‌ای را شروع کرده است. آن زمان محدثه را باردار بودم. بعد از برملاشدن ازدواج مجدد همسرم، او برای همیشه ما را ترک کرد.
سر مبین مثل کلاس‌اولی‌ها از ته تراشیده شده است و سفید می‌زند. مادرش می‌گوید: بعد از کلی دوندگی، بالاخره قرار شد مبین عمل شود. چون بعد از عمل ۲ ماه از کمر توی گچ است، سرش را تراشیدم تا تابستان اذیت نشود.
کبری‌خانم به پا‌های مائده اشاره می‌کند و می‌گوید: پاشنه پا‌های مائده هم مشکل دارد و اگر عمل نشود از همان چند قدمی که با کمک دیوار راه می‌رود می‌ماند، اما در توانم نیست برای عمل هردوی آن‌ها هزینه کنم. بیمه سلامت داریم، اما ویزیت پزشک متخصص ۵۰ هزار تومان است. برای همین عمل پا‌های مبین حدود ۲۰۰ هزار تومان با دفترچه خرج کرده‌ام. پول عملش هم هنوز مانده که تمام امیدم بعد از خدا به مددکاری بیمارستان است.
‌دغدغه کبری‌خانم پرستاری بعد از عمل مبین است و اینکه بعد از باز شدن گچ به مدت ۶۰ روز باید پسرش را به فیزیوتراپی ببرد: دکترش گفته ۶۰ جلسه برای تأثیر عمل لازم است. تا به امروز هرطور بود، آن‌ها را با اتوبوس می‌بردم، اما با شرایطی که بعد از عمل دارد، باید از آژانس استفاده کنم و این برایم مقدور نیست.
آرزو‌های مائده و مبین شبیه هم است. خواهر و برادری که دعا می‌کنند پا‌های هردوشان خوب شود و بتوانند مثل همه بچه‌ها بدون کمک گرفتن از در و دیوار راه بروند. اما انگار مائده آرزوی دیگری هم دارد. او درحالی‌که سرش را به زیر انداخته است، می‌گوید: دوست دارم گوشی قصه‌گو داشته باشم تا با ریختن فایل آموزشی قرآن، درس قرآنم را ادامه بدهم. مائده تا به حال ۲۰ سوره از سوره‌های کوچک را حفظ کرده است و دوست دارد یک روز حافظ کل قرآن باشد.
خوشبختانه اولین حرکت برای کمک به این خانواده از جلسه شورای اجتماعی محله پنج‌تن آل‌عبا کلید خورد. با طرح این موضوع توسط گزارشگر شهرآرا، کارگروه خدمت‌رسانی شورا با همراهی خیران هزینه رفت‌وآمد مبین برای فیزیوتراپی شصت‌روزه را تقبل کرده‌اند. آن‌ها همچنین برای پرداخت هزینه عمل جراحی مائده و مراقبت‌های پس از آن اعلام آمادگی کرده‌اند.