زندگی بیماران پروانه‌ای در قاب فیلم مستند

فیلم مستندی با موضوع بیماران پروانه‌ای در تالار وحدت رونمایی خواهد شد.

کد خبر: ۳۷۰۴۲۲

تاریخ : ۱۳ آبان ۱۴۰۴ - ۲۱:۵۶

نوشته

به گزارش شهرآرانیوز، فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی، که به زندگی ۲ بیمار نخبه پروانه‌ای (ای‌بی) اختصاص دارد، روز پنجشنبه ۱۵ آبان ساعت ۱۷:۳۰ در تالار وحدت رونمایی و اکران می‌شود.

این فیلم که با همکاری خانه «ای‌بی» ساخته و توسط علیرضا محمدی کارگردانی شده است، به زندگی ۲ بیمار نخبه مبتلا به عارضه «ای‌بی» (پروانه‌ای)، محمدمهدی و زهرا پرویزی اختصاص دارد.

بیماری «ای‌بی» یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلال ژنتیکی پوستی است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب‌های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده‌اند و این قلاب‌ها مانع حرکت جداگانه این ۲ لایه می‌شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ای‌بی»، به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب‌ها به درستی ساخته نمی‌شوند؛ به همین دلیل، کوچک‌ترین عاملی که باعث اصطکاک بین ۲ لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار، موجب تاول و حتی زخم‌های خطرناک می‌شود.

در حال حاضر، ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به بیماری «ای‌بی» در کشور شناسایی شده‌اند و خانه «ای‌بی ایران» به‌عنوان تنها نهاد رسمی ثبت‌شده در ایران، متولی رسیدگی به مشکلات این بیماران خاص است.

فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» یکی از ده‌ها فعالیت فرهنگی در راستای شناساندن این بیماران و طرح مشکلات آنها به جامعه و مسئولان است.

عوامل این فیلم عبارتند از نویسنده و کارگردان: علیرضا محمدی، تدوین و طراحی صدا: رضا قاسمی‌آذر، آهنگساز: سید عماد توحیدی، گوینده: عسل غروی، مشاور رسانه‌ای: عطا نویدی.

در آئین رونمایی مستند «پرواز پروانه‌ها»، نویسنده و کارگردان فیلم و برخی از مسئولان خانه «ای‌بی ایران» به سخنرانی می‌پردازند.

منبع: مهر

{$sepehr_key_164321}