روایتی از فرسودگی و امید در زندگی مادران کودکان معلول

برای بسیاری از مادران، مراقبت از کودک معلول یک وظیفه نیست؛ تمام زندگی است. شرایطی که با فشار‌های روانی، هزینه‌های سنگین و فرسایش بی‌پایان همراه است، اما ایستادگی و مهر مادرانه، هر روز آن را معنا می‌بخشد. این گزارش تصویری نزدیک از دنیای پنهان مادرانی است که قهرمانانه تاب می‌آورند.

کد خبر: ۳۷۵۶۹۱

تاریخ : ۰۸ آذر ۱۴۰۴ - ۱۳:۰۸

نوشته

به گزارش شهرآرانیوز، تصور کنید فرزند نوجوانتان، به‌دلیل یک حادثه ناگهانی، روی تخت افتاده باشد؛ ماه‌ها نیاز به مراقبت مداوم داشته باشد و شما در کنار همه مسئولیت‌های خانه، کار، رسیدگی به دیگر فرزندانتان و هزار نگرانی دیگر، مجبور باشید او را مثل یک نوزاد جابه‌جا کنید، غذایش را بدهید، حمامش ببرید، بدن بی‌حرکتش را ماساژ دهید، غذای مخصوصش را تهیه کنید و میان مطب‌ها و درمانگاه‌ها سرگردان باشید.

تصورش هم سنگین است؛ به‌خصوص وقتی بدانی هیچ چشم‌انداز روشنی برای بهبود نیست.

اما در همین لحظه، مادران بسیاری هستند که این وضعیت را نه چند ماه، بلکه تمام عمرشان تجربه می‌کنند؛ مادران کودکانی که هرکدام با نوعی از معلولیت زندگی می‌کنند و محدودیت‌هایشان، نه‌تنها جسم و روانشان را به چالش می‌کشد، بلکه آرزو‌های مادرانه و پدرانه خانواده را هم دگرگون می‌کند. اگر حمایت خانواده، بستگان و جامعه بیشتر بود، این بار سنگین سبک‌تر می‌شد و فرصت توان‌یابی بیشتری برای این کودکان فراهم می‌آمد.

به احترام این مادران که پرستارانی خستگی‌ناپذیرند، با کمک زینب نجفی‌ثانی، روان‌شناس کودکان استثنایی که بیش از ۳۰ سال با این کودکان و خانواده‌ها زندگی کرده است، نگاهی دقیق‌تر به این موضوع می‌کنیم.

انواع معلولیت در کودکان

کودکان با معلولیت را معمولاً در ۷ گروه اصلی طبقه‌بندی می‌کنند؛ البته برخی دسته‌بندی‌ها تا ۱۹ زیرشاخه نیز ادامه دارد. برخی از این کودکان با معلولیت متولد می‌شوند و برخی در اثر بیماری یا حادثه دچار آن می‌شوند:

کودکان کم‌توان ذهنی

کودکان با معلولیت جسمی–حرکتی

کودکان آسیب‌دیده بینایی

کودکان آسیب‌دیده شنوایی

کودکان دارای کم‌معلولیتی (ترکیب چند معلولیت)

کودکان اوتیسم

کودکان دارای اختلالات یادگیری

{$sepehr_key_170082}

از انکار تا فرسودگی روحی

معمولاً اولین نفری که رفتار متفاوت یا مشکل کودک را تشخیص می‌دهد، مادر است. اما وقتی پزشک معلولیت را تأیید می‌کند، تازه مسیر سخت شروع می‌شود؛ مسیری که چند مرحله دارد:

۱. انکار

خانواده‌ها ابتدا باور نمی‌کنند؛ از پزشکی به پزشک دیگر می‌روند و دنبال پاسخی متفاوت می‌گردند.

۲. احساس گناه

والدین خود یا یکدیگر را سرزنش می‌کنند؛ از دوران بارداری تا سابقه خانوادگی را زیر سؤال می‌برند.

۳. مقاومت

برخی کودک را از دید دیگران پنهان می‌کنند تا واقعیت را پس بزنند، غافل از اینکه آسیب بیشتری به خود و کودک وارد می‌شود.

۴. فرسودگی

پس از چند سال، زمانی که روش‌ها کارساز نیست و امید‌ها تحلیل رفته، والدین—به‌ویژه مادر—به فرسودگی شدید می‌رسند.

فشار‌های روحی فلج‌کننده

تا رسیدن به مرحله پذیرش، خانواده مسیر طولانی و دشواری را طی می‌کند. هرچه این مسیر طولانی‌تر شود، فرسایش عاطفی و جسمی مادر بیشتر خواهد شد. او یا همه زندگی‌اش را وقف کودک معلول می‌کند و از دیگر اعضای خانواده غافل می‌شود، یا از شدت فشار روانی، کودک معلول را نادیده می‌گیرد و توجهش را به فرزندان دیگر معطوف می‌کند.

مادر کودکی با معلولیت جسمی‌حرکتی را تصور کنید؛ کودکی ۱۰ ساله که برای کوچک‌ترین نیاز‌های شخصی مانند دستشویی رفتن یا استحمام نیاز به کمک دارد. یا کودک اوتیسمی که باید ۲۴ ساعته همراهی شود.

کم‌تحرکی و اضافه‌وزن، هزینه‌های درمان، نبود پشتیبانی اجتماعی و تجهیزات مناسب… همه اینها شرایط را سخت‌تر می‌کند. اگر حمایت خانواده یا نهاد‌های حمایتی نباشد، روند فرسودگی بسیار سریع‌تر خواهد بود.

نیاز‌های متفاوت، هزینه‌های بیشتر

کودکان معلول متناسب با نوع محدودیت به وسایل تخصصی، تجهیزات توان‌بخشی و مناسب‌سازی محیط نیاز دارند؛ امری که هزینه‌های سنگینی به خانواده تحمیل می‌کند.

فضا‌های شهری نیز برای این کودکان مناسب نیست: حمل‌ونقل، پارک‌ها، مراکز آموزشی و تفریحی. همین موضوع سبب می‌شود بسیاری از آنها از فعالیت اجتماعی محروم شوند.

پذیرش؛ نقطه آغاز تحول

پس از پذیرش، اولین قدم مراجعه به مراکز مشاوره بهزیستی یا آموزش و پرورش استثنایی و تشکیل پرونده است. هرچه تشخیص زودتر انجام شود، احتمال رسیدن کودک به یک زندگی طبیعی‌تر بیشتر است.

مشاوره‌ها و خدماتی که خانواده دریافت می‌کند:

مشاوره پزشکی: جراحی‌ها، کاشت حلزون، دارودرمانی

مشاوره آموزشی: تعیین سن مناسب آموزش برای هر گروه

مشاوره توان‌بخشی: کاردرمانی، گفتاردرمانی، فیزیوتراپی

مشاوره خانوادگی: کمک برای پذیرش، تغییر باورها، سازگاری بیشتر

مشاوره مددکاری اجتماعی: پیگیری خدمات بیمارستانی و توان‌بخشی و حمایت‌های مالی

این مجموعه خدمات یک مسیر منسجم برای رشد کودک و حفظ توان خانواده فراهم می‌کند.

چند توصیه برای مادران شاغل

برای مادران شاغل، سختی‌ها دو برابر است؛ از این رو توصیه‌های زیر ضروری است:

استفاده از مرخصی نیمه‌وقت طبق ماده ۲۷ قانون جامع معلولیت

تقسیم وظایف با خانواده و بستگان

یادگیری مدیریت استرس

اختصاص زمان برای تفریح، ورزش و سفر

شرکت در جلسات خانواده‌درمانی

تقویت عزت‌نفس و ثبت تجربه‌ها

یافتن معنا و هویت جدید در زندگی متناسب با توانمندی‌های همه اعضای خانواده

چند آمار مهم

۰.۵۱٪ از دانش‌آموزان استان در مدارس استثنایی تحصیل می‌کنند.

تعداد دانش‌آموزان استثنایی پسر بیش از دختر است.

یک‌سوم معلولان شناسایی‌شده، معلولیت شدید یا خیلی شدید دارند.

بیشترین تعداد دانش‌آموزان استثنایی در دوره ابتدایی است.

۵۰٪ معلولان استان معلولیت جسمی–حرکتی دارند.