کمبود دارو مهمترین چالش بیماران هموفیلی

مدیرکانون هموفیلی خراسان‌رضوی با اشاره به کمبود دارو‌های بیماران هموفیلی، نبود داروی فاکتور ۵ و فاکتور ۱۳ را یکی از چالش‌های بزرگ بیماران هموفیلی ذکر کرد.

کد خبر: ۴۱۶۳۴۴

تاریخ : ۳۱ ارديبهشت ۱۴۰۵ - ۰۹:۳۴

نوشته

به گزارش شهرآرانیوز، علی عالی‌مقام، با اشاره به اینکه شرایط فعلی کشور و شرایط جنگ، واردات دارو از خارج کشور را تحت تاثیر قرار داده و در حال حاضر برای دارو‌های پلاسمایی فاکتور ۸ و فاکتور ۹ در کشور با کمبود مواجه هستیم، اظهار کرد: همچنان، بزگترین چالش کمبود داروی فاکتور ۵ و فاکتور ۱۳ است، به طوری که این دارو‌ها به دلیل تحریم‌ها، مدت ۷ ماه است که در کشور وجود ندارد؛ موضوع داروی فاکتور ۵ و فاکتور ۱۳ یک موضوع کشوری است و، چون این دارو در کشور وجود ندارد، مسئولان وزارت بهداشت باید این معضل را حل کنند.

وی با اشاره به روش‌های درمان جایگزین در شرایط کمبود داروی فاکتور ۱۳، ادامه داد: درحال‌حاضر جایگزین مناسبی برای درمان نداریم و برای درمان باید برگردیم به شرایط ۳۰ تا ۴۰ سال گذشته و درمان با روش اف اف پی یا کرایو که این روش درمان چالش‌های خاص خودش را دارد و ممکن است بعضی از بیماران به این پلاکت‌ها حساسیت نشان دهند.

مدیرکانون هموفیلی خراسان رضوی گفت: به موازات داروی فاکتور ۸ که به درستی وارد کشور نمی‌شود، شرکت‌های داخلی، داروی فاکتور ۸ را تولید می‌کنند که به میزان کافی تولید شده و در انبار‌ها وجود دارد، ولی داروخانه‌ها بنا به مشکلاتی که با شرکت‌های پخش دارند، نمی‌توانند به تعداد لازم از این دارو تهیه کنند به طوری که در پلن توزیع ۲۰۰۰ داروی فاکتور ۸ برای مشهد و برای یک ماه تخصیص داده می‌شود، ولی داروخانه توانایی خرید ۲۰۰ تا ۳۰۰ دارو را دارد.

عالی‌مقام با بیان اینکه این نحوه توزیع، بیماران را با چالش‌هایی مواجه می‌کند، اظهار کرد: برای راهکار حل این معضل، به سازمان غذا و دارو پیشنهاد کردیم که داروخانه دیگری هم به عنوان داروخانه معین مشخص شود که این داروخانه معین به عنوان پشتیبان بتواند دارو‌ها را داشته باشد و در مواقعی که دارو وجود دارد ولی داروخانه‌ها بنا به دلایلی نمی‌توانند دارو را تهیه کنند به این داروخانه معین مراجعه کنند و دچار مشکل نشوند.

وی با اشاره به آمار بیماران هموفیلی در استان گفت: در حال حاضر ۱۵۰۰ بیمار هموفیلی از انواع مختلف در استان داریم که ۷۰ الی ۸۰ درصد آنها بیماران فاکتور ۸ هستند.

{$sepehr_key_214510}

مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی در زمینه آمار بالای بیماران فاکتور ۱۳ در کشور هشدار داد و گفت: تنها در سیستان و بلوچستان بالای ۶۰۰ بیمار فاکتور ۱۳ داریم که نسبت به آمار جهانی، آمار بسیار بالایی است؛ در کشور‌های اروپایی شاید در یک کشور ۱۰ نفر بیمار فاکتور ۱۳ داشته باشیم ولی در سیستان و بلوچستان، به تنهایی بیش از ۶۰۰ نفر به این بیماری مبتلا هستند که یکی از علت‌های اصلی آن ازدواج‌های فامیلی است.

عالی‌مقام با تاکید بر اینکه دارو برای بیمار هموفیلی از نان شب واجبتر است، یادآور شد: بیماران ضربه مغزی نیازمند فاکتور ۱۳، با مرگ دست و پنجه نرم می‌کنند؛ چراکه در نبود دارو دچار خونریزی و معلولیت شده و با اختلال در روند عادی زندگی، نسبت به زندگی و آینده و فعالیت‌های اجتماعی بی انگیزه می‌شوند.

مدیرکانون هموفیلی خراسان رضوی با اشاره به اهمیت نقش رسانه در پیگیری این مطالبات اضافه کرد: رسانه همچنان پل ارتباطی بین مسئولان و مردم است و امیدواریم با حساسیت و پیگیری رسانه‌ها این مشکل برطرف شود.

منبع: ایسنا