این استوری‌ها را باید دید

گفتگو با ۴ نفر از معلولان بعد از ارائه داستان زندگی‌شان به شیوه TED

همه ما یک داستان مخصوص به خودمان داریم. داستانی را که در استوری اینستاگرام‌مان منتشر می‌کنیم، نمی‌گویم. منظورم، داستانی از فرازونشیب‌هایی است که طی کرده‌ایم و سختی‌هایی که با آن‌ها دست‌وپنجه نرم کرده‌ایم.

کد خبر: ۵۴۲۷

تاریخ : ۳۰ شهريور ۱۳۹۸ - ۱۲:۱۵

نوشته

فرانک باباپور

همه ما یک داستان مخصوص به خودمان داریم. داستانی را که در استوری اینستاگرام‌مان منتشر می‌کنیم، نمی‌گویم. منظورم، داستانی از فرازونشیب‌هایی است که طی کرده‌ایم و سختی‌هایی که با آن‌ها دست‌وپنجه نرم کرده‌ایم. برای بعضی‌هایمان این سختی‌ها رنج‌آورتر بوده‌ است و برای برخی نه. برای بعضی کنار آمدن با یک مشکل، بسیار دشوارتر از دیگری بوده است. گاهی مشکلی برای یک نفر اصلا به چشم دیگری هم نیامده است، چه برسد به اینکه بخواهد با آن دست‌وپنجه نرم کند. مثالش هم بالاوپایین رفتن از پله‌ها، برای کسی است که پای راه رفتن معمولی را هم ندارد و وسیله نقلیه‌اش، ویلچر است یا کشیدن نقاشی برای کسی که لرزش دست دارد یا حتی نمی‌تواند قلم‌مو را با دستانش نگه دارد. اینجاست که داستان معمولی زندگی یک نفر می‌شود داستان پر از نقطه اوجِ زندگی نفری دیگر. حالا قرار است نقطه اوج داستان زندگی چهار نفر را از زبان خودشان تعریف کنم که انجام دادن کارهای ساده زندگی ما برایشان دشوار است اما برایش تلاش کرده‌اند تا ثابت کنند که می‌توانند مثل همه باشند.
با چهار نفر از بچه‌های آسایشگاه فیاض‌بخش زیر درختان محوطه، دورهمی گرفتیم. آن‌ها حرف می‌زدند و من گوش می‌کردم. داستان زندگی‌شان را قبل از من برای جمعیت زیادی تعریف کرده بودند. آن‌ها اولین تجربه گفت‌وگومحور یا همان تِد (TED) خودشان را در روزهای بازارچه خیریه فیاض‌بخش سپری کرده بودند و حالا قرار بود باهم درمورد این تجربه و حسی که بعد از آن داشتند، حرف بزنند. ایستادن جلوی چند نفر و حرف زدن درمورد داستان زندگی‌ات، هم می‌تواند هیجان‌انگیز باشد و هم ترسناک و پر از استرس؛ مخصوصا اگر بار اولت باشد.

از جنگل‌های شمال تا مشهد
رو می‌کنم به «ولی نجف‌پور» که تنها آقای جمعمان است. به‌رسم ادب، این کار را می‌کنم و می‌خواهم که از تجربه‌اش برایمان بگوید. تعارف می‌کند که سایر افراد حاضر در گفتگو صحبت کنند و می‌گوید خانم‌ها مقدم هستند، اما دیگر افراد حاضر هم می‌خواهند که آقاولی شروع کند؛ چون از همه بزرگ‌تر است.
ولی نجف‌پور چه از نظر چهره و چه لهجه، داد می‌زند که مشهدی نیست. روی صندلی چرخ‌دار نشسته و کت و شلواری سرمه‌ای به تن کرده است و اگر می‌ایستاد، گمان می‌کردی استاد دانشگاه است. «ولی» شروع می‌کند به حرف زدن: «ولی نجف‌پور هستم. متولد ۱۳۴۰ در روستایی در اطراف شهرستان فومن.» او همان چهره آشنای مردم شمال را دارد. ادامه می‌دهد: «تا سیزده‌سالگی در روستا زندگی می‌کردم. در این سن از روی درخت پایین افتادم و قطع نخاع شدم. مدتی در بیمارستان رشت بستری بودم و مدتی هم در بیمارستان تهران تااینکه در سال ۱۳۵۴، حدود ۴۴ سال پیش به آسایشگاه معلولان مشهد آمدم و بستری شدم.» می‌پرسم چرا از رشت آمدید مشهد. می‌گوید در رشت هیچ آسایشگاهی وجود نداشت تا مرا بستری کنند و مراقبم باشند؛ به همین دلیل به مشهد آمدم.
تنهای تنها؟ این سوالی است که در این لحظه برای هر کسی پیش می‌آید.‌
می‌گوید که تنهای تنها آمده است؛ چون در روستایی در جنگل زندگی می‌کرده‌اند و امکاناتی برای مراقبت از او وجود نداشته است، اما خانواده‌اش هنوز در همان شهرستان فومن زندگی می‌کنند. او حالا خودش اینجا خانواده تشکیل داده است و هم زن دارد و هم بچه: «وقتی من را در مشهد بستری کردند، تا مدت‌ها ناراحت بودم و گریه می‌کردم و نمی‌توانستم غذا بخورم تااینکه یک روز به خودم گفتم زندگی هرطور که به آن فکر کنی، می‌گذرد؛ اگر بنشینم و گریه کنم و ناراحت باشم، همیشه وضعیت همین است و اگر شاد باشم، هم زندگی‌ام شاد می‌گذرد. این شد که تصمیم گرفتم یک کار مفید انجام دهم. تا چهارده‌سالگی مدرسه نرفته و درس نخوانده بودم. این شد که در مدرسه‌ای که داخل آسایشگاه بود، شروع به درس خواندن کردم و جهشی رفتم بالا» و سال ۱۳۶۹ به‌عنوان اولین دانشجوی آسایشگاه در رشته زیست‌شناسی دانشگاه آزاد قبول می‌شود، اما مشکل اصلی زندگی‌اش، همین‌جا پررنگ می‌شود. وقتی آدم در آسایشگاه و با افرادی شبیه خودش درس بخواند یا خودش به‌صورت متفرقه درس بخواند، با پاره‌ای مشکلات مواجه نمی‌شود؛ وقتی وارد دانشگاه شود و مجبور باشد در کلاس‌ها شرکت کند، با این مشکلات مواجه می‌شود. بالاوپایین رفتن از پله‌ها! ارائه‌اش را هم از همین تجربه سخت، الهام گرفته و درمورد مشکلات سیستم آموزشی برای معلولان جسمی صحبت کرده است؛ البته اولین تجربه او نبوده و بار‌ها جلوی جمعی از حضار ارائه داده است که برای یک فرد دانشگاه‌رفته و کارمند در آسایشگاه، اتفاقی همیشگی است.

می‌شه جاهامون رو عوض کنیم؟
نوبت فاطمه می‌شود. می‌خواهم خودش را معرفی کند. فاطمه به‌سختی شروع می‌کند به صحبت که بار اول متوجه صحبت‌هایش نمی‌شوم، اما کمی که صحبت می‌کند، قبل از اینکه زیبا (یکی دیگر از بچه‌ها) بگوید چه گفته است، خودم با لب‌خوانی یا حدس زدن کلماتش، متوجه می‌شوم، حتی وقتی گزارش را پیاده و صدای ضبط‌شده‌اش را گوش می‌کنم، هم می‌توانم تا قسمتی متوجه حرف‌هایش بشوم. صدایش خیلی آرام است و بریده‌بریده؛ برای همین تد را به‌صورت ویدئویی و با زیرنویس ارائه کرده است.
فاطمه معروفی، سی‌وشش‌ساله و متولد روستای «پَس‌پُشته» در خراسان رضوی است و لیسانس هنر‌های تجسمی دارد. فاطمه وقتی ده‌ساله بوده، با آمپول اشتباهی فلج اطفال، فلج می‌شود. تصور کنید یک بچه شروشور ده‌ساله را که تا دیروز توی کوچه بازی می‌کرده و از دیوار راست بالا می‌رفته است، حالا باید روی ویلچر بنشیند و نتواند با دستانش، کار‌های عادی را انجام دهد و به‌سختی حرف بزند. گفتم دست، فاطمه نقاشی می‌کشد و یک‌بار هم در سینماهویزه نمایشگاه نقاشی برگزار کرده است، اما همین نقاشی کشیدن برایش سخت است و باید با یک دست، دستی که با آن قلم‌مو می‌گیرد را کنترل کند تا لرزشش باعث خراب شدن نقاشی نشود. از نقاشی که حرف می‌زنم، اشتیاقش به صحبت بیشتر می‌شود، حتی گالری گوشی‌اش را می‌آورد تا نقاشی‌هایش را نشانم بدهد. نقاشی‌ها پر از رنگ‌های زیبا هستند و پر از انرژی و حس خوب.
همه‌چیز طراحی می‌کند، اما بیشتر از همه با اکریلیک کار می‌کند. فاطمه یک عبارت معروف دارد که حس او را به نقاشی بیان می‌کند و همه، آن را بلدند: «عشق رنگی‌رنگی»! بعد هم داستان این عشق رنگی‌رنگی را برایمان تعریف می‌کند: «یک‌بار داشتم کار می‌کردم. رنگ افتاد توی چشمم. بعد رنگ را شستم، اما هنوز اثرشمانده بود. رفتم پیش بچه‌ها و به آن‌ها گفتم تا حالا چشم رنگی‌رنگی دیدین؟ بچه‌ها گفتند یعنی چی؟ بعد چشمم را به آن‌ها نشان دادم.» می‌پرسم تا حالا این چشم رنگی‌رنگی را نقاشی نکرده‌ای. می‌گوید نه و باید درباره‌اش فکر کند و حتما یک روز آن را طراحی می‌کند. فاطمه برای اولین‌بار تجربه چنین کاری را داشته است و از آقایی تعریف می‌کند که بعد از این کار او، پیشش رفته و گفته است: «می‌شه جاهامون رو عوض کنیم؟ من بشینم جای تو، اما افکار تو مال من باشه؟»

سرگذشت مامان‌ِ زیبا
هنوز دارم نقاشی‌های فاطمه را توی گوشی‌اش می‌بینم که زیبا خمیازه می‌کشد. می‌گویم بهتر است کمی با زیبا صحبت کنیم تا خوابش نبرده: «بله، من عادت دارم بعدازظهر، یک ساعت بخوابم و امروز، چون نخوابیدم و بعد از کار اومدم اینجا منتظر شما بودم، نتونستم بخوابم.» زیبا هم روی ویلچر نشسته است. اگر بگویم نصفه پایین بدن را ندارد، خودم هم ناراحت می‌شوم. اما برای اینکه بدانید زیبا در چه شرایطی است، مجبورم.
او در هر دست سه انگشت دارد و خیلی مراقب است روسری بزرگی که سر و بدنش را پوشانده است، جابه‌جا نشود. وقتی می‌گوید بعد از کار آمده است، تعجب می‌کنم. می‌گویم سر کار می‌روی. تایید می‌کند و ادامه می‌دهد: «کارشناسی‌ارشد کتابداری دارم و مسئول کتابخونه همین‌جا هستم.» زیبا پارسانسب متولد ۱۳۶۶ است و از همان زمان تولدش در آسایشگاه بزرگ شده است: «دو سال بود که عقد بودم و شش ماه هم هست که خونه خودم زندگی می‌کنم.» انگار خودش می‌داند این موضوع چقدر مهم است که در ادامه معرفی، آن را می‌گوید. شاید همه ندانند که داشتن مسئولیت یک کتابخانه چه دغدغه‌ها و سختی‌هایی دارد، اما با مسئولیت خانه‌داری آشنا هستند. می‌گویم بابا ایول، کار‌های خانه را خودت می‌کنی؟ می‌گوید که شوهرش هم از بچه‌های آسایشگاه است و مشکلش مشابه زیباست و در انجام کار‌های خانه کمکش می‌کند.
از زیبا می‌خواهم خلاصه‌ای از داستان زندگی‌اش را برای من بگوید. از مامان‌لیلایش شروع می‌کند. می‌گوید از اول در آسایشگاه بزرگ شده و هیچ‌وقت مادر واقعی‌اش را ندیده، درعوض مامان لیلایی داشته که او هم معلول بوده، اما زیبا را مثل دختر خودش دوست داشته و بزرگش کرده است. زیبا هم مامان‌لیلا را مثل مادر خودش دوست داشته است تااینکه در پنج‌سالگی متوجه رفت و آمد‌های یک خانم غریبه می‌شود که می‌آید او را می‌بیند و می‌رود. زیبا درسش را می‌خواند و به سن دبیرستان و انتخاب رشته می‌رسد. رشته‌ای که دوست داشته بخواند و ادامه بدهد، کامپیوتر بوده، اما به‌دلیل ناتوانی جسمی که در انگشتانش داشته، نتوانسته است در آن تحصیل کند. او رشته کتابداری را که تازه وارد رشته‌های دبیرستان شده است، انتخاب می‌کند. فراموش می‌کنم بپرسم چند جلد کتاب خوانده است و چه کتاب‌هایی را بیشتر دوست دارد، اما حدس می‌زنم کسی که ساعاتی از روزش را بین کتاب‌ها زندگی می‌کند، حتما زیاد کتاب
می‌خواند.

تحصیل خارج از مشهد
زیبا خوب درسش را می‌خواند و در دانشگاه تهران قبول می‌شود. شاید مثل من فکر کنید اینجا نقطه اوج داستان زیباست؛ اما زیبا وقتی می‌رود دانشگاه، تازه می‌فهمد که درس خواندن در شهر دیگر و زندگی در جایی که تازه‌وارد هستی، چقدر سخت است. حتی می‌گوید تلفن زده به آسایشگاه و گریه کرده و گفته برمی‌گردد به مشهد و دوست ندارد درس بخواند. اما آن طرف خط به او امید می‌دهند و کارش را پیگیری می‌کنند تا محل زندگی‌اش را عوض کنند. بالاخره درسش را تمام می‌کند و برمی‌گردد به مشهد و مسئول کتابخانه آسایشگاه می‌شود، تااینکه کارشناسی‌ارشد را هم در دانشگاه بجنورد قبول می‌شود، اما حالا که تجربه درس خواندن در تهران را دارد، بجنورد رفتن برایش کاری ندارد و مدرک ارشدش را هم
می‌گیرد.
پررنگ‌ترین قسمت خاطرات زیبا، مامان‌لیلایش است؛ زنی که روزگاری برایش مادری کرده و حالا فوت شده، اما هنوز در یاد زیبا زنده است. آن‌قدر دوستش دارد که تصمیم گرفته است کار قشنگ او را خودش هم انجام بدهد. زیبا به دختربچه‌ای در آسایشگاه سرمی‌زند و مثل بچه خودش، دوستش دارد و می‌خواهد مامان‌زیبای او باشد.

یک بیماری ژنتیکی لعنتی
نوبت فاطمه دوم می‌شود؛ فاطمه اسماعیل‌پور. ویلچر برقی‌اش کمی دور از من است و برای اینکه نزدیکم شود، می‌خواهد حرکت کند و می‌گوید: «می‌شه این دکمه رو بزنید؟» دستش روی اهرم ویلچر است و من منظورش را نمی‌فهمم. بعد لبخندی می‌زند و دوباره می‌گوید می‌شه دکمه‌ای رو که اینجاست، بزنید؟ دنبال یک دکمه روی ویلچر می‌گردم که می‌گوید اینجا، جلوی دستم. روی دسته ویلچر، دکمه پاور را پیدا می‌کنم و فشار می‌دهم. ویلچر روشن می‌شود و اهرم را کمی تکان می‌دهد تا بیاید جلو و بعد دوباره می‌خواهد خاموشش کنم. می‌گویم: وقتی مهندسی برق می‌خواندم، با بچه‌ها می‌خواستیم از این ویلچر‌ها بسازیم و بعد شرکت بزنیم، اما الان اینجا هستم. می‌خندد و می‌گوید: این ویلچر‌ها خوب هستند، اما باتری‌شان خیلی زود خراب می‌شود و هزینه زیادی هم دارد؛ به همین دلیل وقتی که از آن استفاده نمی‌کنی، باید خاموش باشد. جالب است بدانید فاطمه هم نقاش است. بله، کسی که برای حرکت ویلچر، دستش باید روی اهرم باشد و نمی‌تواند از روی آن تکانش دهد، نقاش است؛ البته با دهان طراحی می‌کند.
فاطمه همین روز‌ها سی‌ودوساله شده است و داستان زندگی‌اش را از شیطنت‌های کودکی شروع می‌کند. از آتش سوزاندن‌های خودش و برادرش تااینکه در هشت‌سالگی کم‌کم دچار ضعف جسمی می‌شوند و دیگر توان بازی‌گوشی ندارند و حرکاتشان کند می‌شود. پدر و مادرش دخترپسرخاله بوده‌اند و ازدواج فامیلی باعث می‌شود کودک‌شان دچار بیماری ژنتیکی میوپاتی یا ضعف عضلانی شوند.

بالاخره در نه‌سالگی متوجه می‌شوند این کندی در حرکات، طبیعی نیست و پیگیر درمان او می‌شوند، اما درمانی در کار نبوده و تنها راه درمان دکتر‌ها قرص و آمپول ویتامینه بوده است. بیماری فاطمه آن‌قدر پیشرفت می‌کند که نگهداری از او سخت می‌شود و یکی از آشنایانشان، آسایشگاه را برای نگهداری از او پیشنهاد می‌کند. فاطمه در سیزده‌سالگی و اوج احساس وابستگی و دوست داشتن، وارد آسایشگاه می‌شود. شرایط آن‌قدر برایش سخت بوده است که تا دو روز با کسی صحبت نمی‌کند و غذا نمی‌خورد. کم‌کم با بچه‌های آسایشگاه دوست می‌شود و می‌خواهد با آن‌ها برود مدرسه. ابتدا، چون یک سال‌ونیم از مدرسه رفتن عقب افتاده بود، هرچه بلد بوده، فراموش می‌کند، طوری‌که اسم و فامیلش را هم نمی‌توانست بنویسد. این می‌شود که اول، او را به مدرسه استثنایی‌ها می‌فرستند و شش ماه آنجا درس می‌خواند تااینکه معلم‌ها متوجه می‌شوند فاطمه از نظر ذهنی و هوشی، مشکلی ندارد و با دیگر دانش‌آموزان خیلی متفاوت است، پس دوباره به مدرسه بچه‌های معمولی می‌رود. دانشگاه هم در رشته مدیریت بازرگانی قبول می‌شود و سه ترم اول دانشگاه را هم می‌رود، اما بیماری‌اش به‌شدت عود می‌کند و مجبور می‌شود درس خواندن را رها کند: «یه مدت هیچ‌کاری نمی‌کردم و بیکار بودم، اما این موضوع، حس خیلی بدی بهم می‌داد؛ برای همین تصمیم گرفتم یک کاری رو شروع کنم. اول پیشنهاد دادن به بچه‌های ابتدایی درس بدم. یک ماه این کار رو انجام دادم، اما دیدم بازهم حس خوبی ندارم و می‌خوام یک کاری رو برای خودم انجام بدم؛ برای همین رفتم کارت‌سازی رو شروع کردم؛ البته اون موقع وضعیت دستم بهتر بود. درکنارش کلاس نقاشی هم می‌رفتم، اما زیاد جدی نمی‌گرفتم. همیشه باید یه اتفاق جدی برات بیفته یا یه ضربه مهم بهت وارد بشه تا خودت راهت رو پیدا کنی. تااینکه به ذهنم رسید روی کارت‌هایی که می‌سازم، نقاشی بکشم. بعد یهو دیدم کارت‌ها خیلی کوچک هستن و بهتره روی یه چیز بزرگ‌تر نقاشی بکشم؛ برای همین نقاشی روی بوم رو شروع کردم.»
فاطمه شش‌هفت ماهی است که نقاشی روی بوم را شروع کرده است و از این کار لذت می‌برد. می‌پرسم تجربه TED چطور بود. می‌گوید خوب بود و دوست دارد بازهم آن را تکرار کند. می‌گویم حس خوبش مثل نقاشی کشیدن بود. بدون مکث و خیلی سریع می‌گوید: «نههههه! اصلا! هیچ حس خوبی به نقاشی کشیدن نمی‌رسه.»