پانسمان بیماران پروانه‌ای از نان شب هم واجب‌تر است

بیماری پروانه‌ای یا EB یک بیماری بسیار نادر است که عوارض بسیار دردناک و رنج آوری برای مبتلایان دارد. این بیماری ژنتیکی پوست را بسیار شکننده و آسیب پذیر می‌کند.

کد خبر: ۶۸۹۱۵

تاریخ : ۰۹ خرداد ۱۴۰۰ - ۱۲:۳۳

نوشته

نجفی | شهرآرانیوز؛ خرداد ماه ۱۳۹۹ روز‌هایی که کرونا جای پاهایش را محکم‌تر از هر وقت دیگری در کشور برمی داشت صدای فریاد یک روحانی ملبس جلوی وزارت بهداشت سروصدا به پا کرد و فیلم سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی به تیتر اول رسانه‌ها تبدیل شد. او با فریاد مسئولان وزارت بهداشت را به «کاخ نشینی» و بی توجهی به رنج «بیماران پروانه ای» متهم کرد. او رئیس انجمن حمایت از بیماران‌ای بی بود که به دلیل کمبود دارو و به ویژه کمبود پانسمان دست به اعتراض زد.

بیماری پروانه‌ای یا EB یک بیماری بسیار نادر است که عوارض بسیار دردناک و رنج آوری برای مبتلایان دارد. این بیماری ژنتیکی پوست را بسیار شکننده و آسیب پذیر می‌کند و با ایجاد زخم و تاول‌های بسیار دردناک، احتمال سرطان پوست را در مبتلایان بسیار بالا می‌برد. فراگیری این بیماری حدود ۵۰ در یک میلیون نفر است. طبق آمار، تعداد کل مبتلایان این بیماری در کشور ۵۰۰ تا ۶۰۰ نفر است، البته فیلم گلپایگانی که به تازگی ایسنا آن را منتشر کرده، مدعی شده که این تعداد در کشور به ۱۰۰۰ تا ۱۲۰۰ نفر رسیده است.

نیاز مبرم به پانسمان

یکی از اصلی‌ترین نیاز‌های این بیماران نوعی از پانسمان به نام می‌پلکس است که یک شرکت سوئدی آن را تولید می‌کند. طبق آمار‌ها در دنیا بالغ بر ۵۰ کشور از این پانسمان استفاده می‌کنند. ایران تا ماه می ۲۰۱۸ مشکل خاصی در زمینه پانسمان‌ها نداشته، زیرا شرکت تولیدکننده در تهران نمایندگی داشت، اما از می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ که آمریکا به صورت یک جانبه از برجام خارج شد و بر شدت تحریم‌ها افزوده شد، مشکلات زیادی ایجاد شد و گلپایگانی می‌گوید به دلیل همین کمبود طی این فاصله ۱۵ نفر از بیمارانش به طور مستقیم و به دلیل نداشتن پانسمان فوت کردند.

از طرف دیگر، تأمین یک قطعه پانسمان موردنیاز برای این بیماران یک تا ۲ میلیون تومان هزینه دارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد امکان تهیه ندارد، کشور‌های مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان موردنظر برای بیماران‌ای بی در کشور سوئد تولید می‌شود. این بیماری که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم‌های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می‌کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند.

هیچ درمانی ندارد و فقط درمان‌های حمایتی شامل آن است. این در حالی است که زخم‌ها تکرارشونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان‌های شدید دارند، اما آن‌ها با یک مشکل حیاتی دیگر هم دست وپنجه نرم می‌کنند و آن درمان مشکلات دندان و دهان است.

از آنجایی که دهان بیماران‌ای بی کوچک است و باز نمی‌شود، باید با بیهوشی کامل دندان هایشان ترمیم یا کشیده شود که این مورد در هر مرکزی انجام نمی‌شود و فقط در برخی استان‌ها این اقدام را انجام می‌دهند و گاهی بیماران مجبور هستند به تهران بیایند، اما حتی برای اقامتشان هم به مشکل برمی خورند. آن‌ها اگر به هتل مراجعه کنند، همین که مدیران هتل زخم‌های باز بیماران را ببینند از پذیرش آن‌ها نگرانند که ممکن است این بیماری واگیر داشته باشد. اما این بیماری به هیچ عنوان واگیردار نیست.

توزیع بی نظم پانسمان

اردیبهشت ماه سال گذشته، وزارت بهداشت و خانه «ای بی» با دولت آلمان وارد مذاکره شد و در نهایت با رصد تعداد بیماران پروانه‌ای در کشور و با حمایت دولت آلمان و یونیسف این پانسمان‌ها تهیه شد و ۵.۸ تن از این پانسمان‌ها به وزارت بهداشت تحویل داده شد تا به صورت ادواری در اختیار انجمن قرار گیرد، اما طبق گفته گلپایگانی متأسفانه این پانسمان‌ها را به صورت نامنظم در اختیارشان قرار دادند: «مهر و آبان سال ۱۳۹۹ اصلا پانسمانی به ما ندادند، هنوز هم اعلام نکردند که چه مقدار از این پانسمان‌ها را تحویل گرفتند.

یک مقام مسئول در وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو میزان پانسمانی را که تحویل گرفتند، بیان نکردند و بیم آن می‌رود که سرنوشت بدی برای این محموله پیدا شود. چه اشکال دارد که شفاف سازی کنند و اعلام کنند که این مقدار تحویل گرفتیم.

مقداری را به خانه‌ای بی تحویل دادیم و خانه‌ای بی گزارش دهد که این مقدار را چه کرده است که ما گزارش آن را ارائه دهیم. مابقی آن را هم اعلام کنند. ادعای ما این است که این پانسمان که از سوی یونیسف ارائه شده، به خانه‌ای بی و بیماران پروانه‌ای داده شده و ریالی هم بابت آن پول پرداخت نشده است. دیگر سوختگی و دیابت اینجا جایگاهی ندارد. در عین حال آیا این پانسمان‌ها را برای بیماران دیابتی یا سوختگی رایگان می‌دهید؟ به هر حال باید این شفاف سازی انجام شود.»

قبلا هر ۲ ماه وزیر را می‌دیدم، اما حالا...

گلپایگانی می‌گوید ۲۷ ماه است که نمکی، وزیر بهداشت، بر مسند وزارت نشسته، اما او و دیگر فعالان این حوزه نتوانسته اند آقای وزیر را ملاقات کنند. او می‌گوید در دوره قبلی وزیر بهداشت وقت هر ۲ ماه یک بار سمن‌ها و مدیران عامل انجمن‌ها را دعوت و با حضور وزیر و معاونانشان جلسه‌ای برگزار می‌کردند و با تعامل کار‌ها پیش می‌رفت، البته تا حدودی می‌توان به آقای وزیر حق داد، زیرا که ۱۳ تا ۱۴ ماه است که با کرونا درگیر است، ولی نادیده گرفتن این بیماران نمی‌تواند هیچ توجیهی داشته باشد.

او می‌گوید: «۲۷ ماه است که وزیر بهداشت علی رغم چندین درخواست کتبی ما، وقت ملاقات ندادند. نه فقط به ما، بلکه گویا به هیچ یک از انجمن‌ها وقت ملاقات ندادند. بنده جز اینکه مدیر خانه‌ای بی هستم، از ۸۵۰ نفر بیماران پروانه‌ای در دفترخانه اسناد رسمی وکالت رسمی دارم که به من تفویض اختیار کردند که کارهایشان را پیگیری کنم.»