به گزارش شهرآرانیوز، درد که خبر نمی‌کند وقتی هم که به جان می‌افتد رمق زندگی را می‌گیرد و گاه به جایی می‌رسد که دیگر امیدی برای ادامه درمان نیست، درد و رنج بیماری از یک طرف و گاه هزینه‌های بالای درمان سبب شده تا بیماران صعب العلاج حتی از ادامه مسیر درمان منصرف شوند.
حرف‌های زیادی پشت چهره رنجور بیمارانی است که زیر آسمان این شهر نفس می‌کشند و باید به سبب بیماری صعب العلاج مادام العمر درمان شوند و دارو مصرف کنندکمبود داروی بیماران خاص، افزایش سرسام آور دارو فقط گوشه‌ای از مشکلات درمانی این بیماران است.
با آن که دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تامین دارو و ادامه فرآیند درمان به این بیماران کمک می‌کنند، اما این کمک‌ها در حدی نیست که جوابگوی همه نیاز‌های واقعی بیماران خاص باشد و مجموع مشکلات آن‌ها موجب شده بسیاری از این بیماران نتوانند بدون مشکل مالی به ادامه روند درمان فکر کنند.
آبان ماه سال گذشته صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج جهت حمایت از این بیماران در سازمان بیمه سلامت فعال شد و از حدود یکسال گذشته تاکنون ۱۰۷ گروه بیماری امکان استفاده از مزایای این صندوق برایشان فراهم شده است؛ روندی که به اذعان مسئولان سازمان بیمه سلامت قرار است به بیش از ۱۷۰ بیماری افزایش پیدا کند.
وظیفه این صندوق نیز پرداخت هزینه‌ها علاوه بر تعهدات بیمه‌های پایه و تکمیلی بیمه‌شده‌هاست؛ به این صورت که پوشش بیمه پایه‌ای که بیماران از قبل داشتند و پوشش بیمه‌های تکمیلی سر جای خود مانده و پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نیز به پوشش‌های قبلی اضافه می‌شود. اما سوال آن است که بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر چطور می‌توانند از مزایای این صندوق برخوردار شوند؟
تاکنون نیز به اذعان مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، سرطان‌ها بیشترین هزینه را در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج داشتند و دیابت هم در رتبه دوم قرار گرفته است
پس از نشان‌دار شدن این بیماران؛ آن‌ها در مراجعه به مراکز ارائه دهنده خدمات طرف قرارداد به طور خودکار سهم صندوق در سامانه الکترونیک محاسبه و از پرداختی بیمار کسر می‌شود.
بنا به گفته مدیر کل بیمه سلامت خراسان رضوی پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج شامل تالاسمی، هموفیلی، ام اس، بیماران دیالیزی (دیالیز خونی و دیالیز صفاقی)، موکوپلی ساکاریدوز، بال پروانه‌ای، انواع تیپ‌های SMA، سیستیک فیبروزس، اوتیسم، سرطان، پرفشاری شریان ریوی، سکته مغزی، پیوند اعضا (شامل سلول‌های بنیادی خونساز، کلیه، کبد، قلب، پانکراس، روده، ریه)، مزمن روانی، رتینوپاتی دیابتی، صرع مقاوم به درمان، جراحی‌های DBS (برای بیماران پارکینسون، دیستونی، ترمور، تیک، تورت)، بیماران با آسیب شنوایی شدید و دیستروفی‌های عضلانی است.
محمد وجدانی در خصوص تامین هزینه‌های برخی دیگراز بیماری‌ها افزود: برخی بیماران دیگر از جمله بیماران دچار سوختگی، مبتلایان به فلج مغزی، بیماری‌های مزمن انسداد ریوی اگر هزینه‌های مرتبط با درمان بیماری را به ادارات استانی سازمان بیمه سلامت ارائه کنند، بعد از طرح در کمیته استانی و تایید، مشمول مساعدت هزینه‌ها در سال می‌شوند.
مدیر کل بیمه سلامت خراسان رضوی با بیان آمار مراجعان از بیماران خاص و صعب العلاج اظهار کرد: براساس آمار موجود در سامانه که امروز اخذ شده از ابتدای شروع به‌کارصندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج (دی ماه۱۴۰۱) تاکنون تعداد ۸۹۳۵۹نفر در استان و تعداد ۴۸۲۸۶نفر در مشهد بیمارخاص و صعب العلاج شناسایی ونشاندارشده اند.
وی افزود: باتوجه به اینکه اسنادصندوق حمایت ازبیماران خاص وصعب العلاج درمشهد بررسی، تایید و پرداخت می‌شوند لذا تعداد۷۴۰۵پرونده بامبلغی بالغ بر ۶۳ میلیارد تومان به بیماران مذکور پرداخت شده است.
محمد وجدانی شرط مهم بهره‌مندی از خدمات بیمه‌ای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج را تحت پوشش بودن یکی از بیمه‌های پایه دانست و گفت:در صورتی که بیمار بیمه نداشته باشد باید از طریق سامانه خدمات غیر حضوری شهروندی اقدام کند تا بیمه شود.
وی افزود: سپس به ادارات کل بیمه سلامت، تامین اجتماعی یا نیرو‌های مسلح در استان محل زندگی خود مراجعه کند تا مدارک او تکمیل و برای بهره‌مندی از خدمات صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار شود.
مدیر کل بیمه سلامت خراسان رضوی با بیان اینکه دارو‌های جدیدی تحت پوشش بیمه سلامت قرارگرفتند بیان کرد:۶۷ قلم داروی فاقد پوشش بیمه‌ای شامل ۲۰ قلم دارو برای بیماران دیابتی، ۱۷ قلم دارو برای بیماران متابولیک، ۱۳ قلم دارو برای بیماران قلبی- عروقی و پرفشاری خون، ۶ قلم دارو برای بیماران سیستیک فیبروزیس، ۵ قلم دارو برای بیماران اس‌ام‌ای، ۵ قلم دارو برای بیماران سرطانی و یک قلم دارو برای بیماران مبتلا به هپاتیت c تحت پوشش صندوق صعب العلاج قرار گرفته است.