فراوانی اندک شیوع این گروه از بیماری‌ها باعث شده است مبتلایان آن‌ها علاوه بر رنج بیماری، با مشکلات زیادی برای درمان روبه رو باشند. آن‌ها نه تنها در تأمین هزینه‌های درمان به دلیل نیاز به انجام آزمایش‌هایی متعدد برای شناسایی بیماری و نبودن تحت پوشش بیمه‌های همگانی مواجه هستند.
عادل نجفی | شهرآرانیوز؛ بیماری و مشکلات آن برای ما مفاهیم بیگانه و ناشناخته‌ای نیستند. در یک سال گذشته که جهان با چالش همه گیری کووید ۱۹ دست و پنجه نرم می‌کند، بسیار بهتر درک می‌کنیم که حتی بهترین رژیم‌های غذایی، برنامه‌های ورزشی و سبک زندگی عاری از تنش و مخدر‌ها نیز ممکن است بالأخره با یک عامل ویروسی یا باکتریایی فرد را دچار آسیب‌های مختلف سلامتی کند، آسیب‌هایی که شاید نام آن‌ها هم به گوش ما نخورده باشد. فراوانی اندک شیوع این گروه از بیماری‌ها باعث شده است مبتلایان آن‌ها علاوه بر رنج بیماری، با مشکلات زیادی برای درمان روبه رو باشند. آن‌ها نه تنها در تأمین هزینه‌های درمان به دلیل نیاز به انجام آزمایش‌هایی متعدد برای شناسایی بیماری و نبودن تحت پوشش بیمه‌های همگانی مواجه هستند بلکه به دلیل ناشناخته بودن بیماری، با مشکلات زیادی در اجتماع درگیرند که به تدریج آن‌ها را جامعه گریز می‌کند.
آشنایی با بیماری‌هایی صعب العلاج
شرایط ویژه بیماری‌های صعب العلاج باعث شده است در کشور‌های مختلف از عناوین متفاوتی برای آن‌ها استفاده شود. بیماری‌های خاص، بیماری‌های نادر و یا بیماری‌های صعب العلاج به طور کلی به هر نوع عارضه سلامتی که درصد اندکی از جمعیت مبتلا می‌کند اطلاق می‌شود. برای نمونه، در ایالات متحده و براساس قانون بیماری‌های خاص، مصوب سال ۲۰۰۲، هر بیماری‌ای که کمتر از ۲۰۰ هزار نفر از جمعیت این کشور یا به عبارتی یک نفر از هر ۱۵۰۰ نفر را مبتلا کند، خاص تلقی می‌شود. این نسبت براساس قوانین ژاپن، یک نفر از هر ۲۵۰۰ نفر است و کمیسیون بهداشتی اتحادیه اروپا آن را یک نفر به ازای هر ۲۰۰۰ نفر تعریف کرده است. بنیاد بیماری‌های خاص که در کشور ما متولی امور بیماری‌های صعب العلاج است، اگرچه معیاری کمی برای آن‌ها معرفی نکرده است، به طور کلی بیماران دیالیزی، تالاسمی و هموفیلی را تحت پوشش خود قرار داده است و تلاش می‌کند چتر حمایتی خود را در حوزه بیماران سرطانی، ام اس و‌ای بی نیز توسعه دهد.
کم و کیف بیماران صعب العلاج
همان طور که اشاره شد، یکی از مشکلات اولیه مبتلایان بیماری‌های صعب العلاج، شناسایی آن‌ها به عنوان بیمار نادر است. با این حال، تاکنون در جهان ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر شناسایی شده است که شامل طیف وسیعی از علایم بالینی و اختلالات هستند و نه تنها از بیماری‌ای به بیماری دیگر تفاوت دارند بلکه ممکن است از یک فرد مبتلا به فرد دیگری که از همان بیماری رنج می‌برد نیز متفاوت باشد. اما براساس برآورد‌های فعالان این حوزه، هم اکنون بین ۳ تا ۶ درصد از جمعیت جهان به نحوی با این بیماری‌ها دست و پنجه نرم می‌کنند. این ۳۰۰ میلیون نفر به نحوی بر زندگی اطرافیان نزدیک یا جامعه میزبان خود اثرگذارند و در مجموع، جمعیتی معادل کشور ایالات متحده را تشکیل می‌دهند. بیماری ۷۲ درصد از مبتلایان زمینه ژنتیکی دارد و در سایر موارد آلرژی ها، عفونت‌های ویروسی یا عوامل محیطی در بروز بیماری نقش دارند. در میان بیماران ژنتیکی، ۷۰ درصد از کودکی با آن به دنیا می‌آیند و حتی تا پیش از پنج سالگی جان خود را از دست می‌دهند.
ما و بیماران خاص
کمبود اطلاعاتی علمی درباره بیماری‌های خاص به طور معمول باعث تأخیر در فرایند تشخیص آن‌ها می‌شود. نبود اطلاعات کافی به همراه تشخیص دیرهنگام در موارد زیادی موجب تشخیص اشتباه نیز می‌شود که با توجه به تنوع نشانه‌ها در بیماران مختلف مبتلا به یک بیماری، کار را دشوارتر می‌کند. هم چنین نیاز به مراقبت‌های درمانی ویژه برای مبتلایان باعث تشدید مشکلات و برجسته سازی نابرابری‌ها در دسترسی به خدمات درمانی و مراقبتی می‌شود.
مشکلاتی که به آن‌ها اشاره شد، در نبود قوانین حمایتی در جوامع مختلف باعث شده است هزینه‌های مادی و اجتماعی زیادی به بیماران صعب العلاج و خانواده‌های آنان تحمیل شود؛ بنابراین جامعه تخصصی پزشکان و کادر‌های درمانی تلاش می‌کنند با تشکیل حلقه‌های اطلاعاتی، ضمن به اشتراک گذاشتن تجربیات خود دباره این گروه از بیماری ها، از بروز خطا‌های پزشکی و اتلاف وقت و هزینه در مسیر بهبودی جلوگیری کنند.
در طرف دیگر، همان طور که هر انسانی پس از اطلاع از بیماری خود ممکن است تا اندازه‌ای دچار ناامیدی شود، ابتلا به بیماری‌های خاص به ویژه در مواردی که درمان مشخصی برای آن‌ها وجود ندارد، وظیفه ما را به عنوان همشهریان، هم وطنان، دوستان و به طور کلی هم نوعان سنگین‌تر می‌کند. گروه‌ها و انجمن‌های مردم نهاد نیز تلاش می‌کنند با افزایش آگاهی عمومی درباره این بیماری ها، زمینه را برای کاهش درد‌های آنان فراهم آورند. برای نمونه، از سال ۲۰۰۸ میلادی، روز جهانی بیماری‌های نادر در آخرین روز فوریه جشن گرفته می‌شود، رویدادی که ابتدا تنها در ۱۸ کشور برگزار می‌شد و اکنون در ۱۰۰ کشور سازمان دهی می‌شود تا پژوهشگران و دولت‌ها را به پیگیری و رفع مشکلات درمانی مبتلایان بیماری‌های صعب العلاج تشویق کند.