بیماران تالاسمی مشهد می‌گویند خون ۱۲ روزه می‌زنیم

به گزارش شهرآرانیوز؛ در سکوت سنگین راهرو‌های درمانگاه تخصصی سرور مشهد، رنجی انباشته از روز‌های بی توجهی و کمبود، نفس‌های بیماران مبتلا به تالاسمی را سنگین‌تر کرده است. این مرکز که می‌بایست پناهگاهی برای این بیماران باشد، امروز با انبوهی از مشکلات ساختاری و تأمینی روبه روست. وضعیت بیماران تالاسمی این روز‌ها بغرنج‌تر از گذشته است. این بیماران از خون‌هایی که از تاریخ تولید آن‌ها چندهفته گذشته، سوزن‌های کُند و دارو‌های تزریقی گلایه دارند.

جدا از این رنج‌ها بیماران تالاسمی مراجعه کننده به درمانگاه سرور با در‌های بسته انجمن روبه رو می‌شوند. انعکاس مشکلات عدیده بیماران تالاسمی به تحریریه صدای مردم سبب شد تااین بار برای پیگیری ماجرا و البته در بازدیدی سرزده به سراغ انجمن بیماران تالاسمی مشهد واقع در درمانگاه سرور برویم.

انجمن تعطیل است!

وارد درمانگاه سرور می‌شویم. از پله‌ها که بالا برویم درست سمت چپ ورودی سالن، بیماران آقا روی تخت‌ها دراز کشیده‌اند. یکی از آن‌ها به خواب رفته است، آن یکی در گوشی تلفن همراهش فیلم می‌بیند. مادران هم نگران و مستأصل یک درمیان یا کنار تخت‌ها ایستاده ‎اند یا در راهرو در حال رفت وآمد هستند. مقصد اولیه پرس وجوی ما ایستگاه پرستاری است.

یکی از بیماران تالاسمی در این باره می‌گوید: انجمن بیماران تالاسمی مدتی است که تعطیل است. هر دو سال یک بار انجمن انتخابات دارد. چهار سال پیش انتخابات با تقلب انجام شد. انجمن کاری برای ما نمی‌کرد. کل برنامه‌ها به برگزاری چند جشن محدود شده بود.

آنژیوکت و آمپول‌هایی که کُند است

وی با بیان اینکه بار‌ها در دوره فعالیت انجمن قبلی اعلام کردیم که آنژیوکت‌های تزریق خون بسیار کُند است فکری به حال ما بردارید، اما هیچ اتفاقی نیفتاد. بیماران تالاسمی مصرف متعدد دارند و وقتی آنژیوکت کُند است آزارمان می‌دهد. با این آنژیوکت‌ها و مصرف بالای ما پوستمان سفت شده است.

او ادامه می‌دهد: ما شب‌ها با یک دستگاه پمپ خودمان در منزل باید آمپول‌هایی به خودمان تزریق کنیم تا به وسیله این دارو آهن خون‌های تزریق شده به بدنمان پایین بیاید. خونی که به ما تزریق می‌شود مربوط به بدن یک فرد سالم است، آهن این خون نیز مربوط به یک بدن سالم است؛ بنابراین برای بدن ما مقدارش بسیار بالاست.

این بیمار تالاسمی ادامه می‌دهد: بنده هر چهارده روز یک بار تزریق خون دارم. این آهن برای بدن ما بیماران تالاسمی معمولا سنگین است و در ادامه این آهن روی هم انباشته می‎شود. در چنین شرایطی باید آهن خون تزریق شده به بدن ما تعدیل شود.

بیمار دیگری دراین باره بیان می‌کند: در اثر همین بالا بودن آهن بسیاری از بیماران تالاسمی دیابت گرفته‌اند یا روی غدد درون ریزشان تأثیر گذاشته است همه این موارد مربوط به زیادی آهن در بدن است.

تزریق خون با ۱۲ روز تأخیر از تاریخ تولید

این بیمار تالاسمی ادامه می‌دهد: قبل از این دوره چهارساله، انجمن در ساعت اداری همیشه باز بود و مشکلات بیماران رصد می‌شد و راه اندازی کار بیمار به چشم دیده می‌شد.

او در ادامه دغدغه دیگری دارد: وقتی کیسه خون به دست ما می‌رسد ۱۰ تا ۱۲ روز از تاریخ اصلی درج شده روی آن گذشته است و این خون با این تاریخ وقتی وارد بدن ما می‌شود کاملا گلبول‌های قرمزش از بین رفته و در چنین شرایطی فقط آهن به بدن بیمار سرازیر می‌شود.

او در ادامه بیان می‌کند: همین موضوع سبب می‌شود که ما به صورت مداوم به خون احتیاج داشته باشیم. چون هر چه تاریخ از روی بسته خون بگذرد کیفیت گلبول‌های قرمز خون از بین می‌رود و عملا با تزریق چنین خونی دردی از ما به صورت کلیدی درمان نمی‌شود.

این شهروند در پاسخ به پرسش گزارشگر ما مبنی بر اینکه چرا تاکنون برای این مسئله حاد گلایه خود را منعکس نکرده‌اید می‌گوید: هر بار که نسبت به تاریخ درج شده روی بسته خون اعتراض کردیم مسئولان ادعا داشتند وقتی این خون‌ها به دستمان می‌رسد باید روی آن آزمایش کنیم. آن‌ها می‌گویند از آنجایی که شما بیماران خاصی هستید زمان می‌برد تا خون برای مصرف به دست شما برسد.

این بیمار تالاسمی ماژور در ادامه می‌افزاید: این پاسخ قابل پذیرش است، اما سؤال ما این است که آیا باید ۱۰ روز روی یک خون آزمایش کنند؟

مشکلات دارو‌های ایرانی، کهیر و خارش

این شهروند با تأکید بر اینکه هر پانزده روز باید برای تزریق خون مراجعه داشته باشد تأکید دارد: این خونی که به اصطلاح از تازگی افتاده است سبب می‌شود که نیاز ما به تزریق خون بیشتر شود، زیرا عملا از کیفیت افتاده است و فقط آهن زیادی دارد که آن هم برای ما مضر است.

او به وضعیت دارویی بیماران تالاسمی نیز اشاره دارد و اضافه می‌کند: من از شش ماهگی تزریق خون دارم و الان حدود ۳۷ ساله‌ام. در تمام این مدت خون تزریق می‌کنم. مهم‌ترین داروی مورد نیاز ما که در حقیقت آهن بدنمان را متعادل می‌کند دسفرال است که معمولا در بیشتر موارد با کمبود روبه روست. نمونه خارجی این دارو اصلا موجود نیست. نوع ایرانی آن نیز به برخی از بیماران نمی‌افتد.

دفع پروتئین به جای آهن!

این بیمار خاص تأکید دارد: بیماران به برخی دارو‌های ایرانی حساسیت دارند. کهیر و خارش پوستی از معمولی‌ترین علائم بروز دهنده استفاده برخی دارو‌ها از برند ایرانی است.

او ادامه می‌دهد: داروی دیگری که برخی از بیماران برای متعادل کردن آهن استفاده می‌کنند قرص اکسجید است که برای خود بنده به جای دفع آهن زیاد، پروتئین بدنم را کاهش داده بود.

در ادامه حتما بخوانید تالاسمی، بیماری خاموش اما قابل پیشگیری

زمان استاندارد مصرف خون ۲۸ روز

در میان مشکلات عدیده بیماران تالاسمی مهم‌ترین دغدغه، تزریق خون‌هایی است که به اذعان بیماران گاهی دوازده روز از تاریخ تولیدشان گذشته است. این نکته بسیار مهمی است که پیگیری می‌کنیم. برای پیگیری این موضوع به سراغ مدیرکل انتقال خون استان می‌رویم.

سعید اصغریان در گفت‌و‌گو با گزارشگر ما و در پاسخ به این پرسش که چرا باید بیماران خاص که رابطه مستقیم با دریافت خون دارند، بعد از گذشت دوازده روز از تاریخ تولید، خون به دستشان برسد؟ می‌گوید: اول از همه این نکته را یادآور شوم که گلبول قرمز فشرده تا ۲۸ روز قابلیت استفاده دارد و این عدد زمان استانداردی است که در این باره تعریف شده است.

اصغریان ادامه می‌دهد: اینکه بیماران از وضعیت تاریخ روی بسته خون تا زمانی که به دستشان برسد گلایه دارند باید بررسی شود تا مشخص شود که این بسته‌های خونی در بانک خون مقصد تا چند روز نگهداری می‌شوند؟

مدیرکل انتقال خون استان با بیان اینکه ذخیره استاندارد نگهداشت خون در این سازمان نهایتا بین هفت تا ۹ روز است بیان می‌کند: عمدتا بیشتر از این زمان اصلا کیسه‌های خون در بانک خون سازمان نمی‌ماند. معمولا سریعا و در کمترین زمان ممکن ارسال و توزیع می‌شود.

اصغریان در پاسخ به اینکه برخی بیماران ادعا دارند مسئولان درمانگاه در پاسخ به دیرکرد زمان استفاده خون اذعان داشته‌اند که خون‌ها باید در مرکز آزمایش شوند، اظهار می‌کند: گمان نمی‌کنم آزمایش خون در مقصد بیشتر از یک روز طول بکشد. البته این احتمال وجود دارد که مرکز، خون را از ما دریافت می‌کند، اما تا زمانی که می‌خواهد بین همه متقاضیان خون را به نوبت توزیع کند چند روز طول بکشد.

مدیرکل انتقال خون استان در پاسخ به این سؤال که آیا سازمان انتقال خون به موضوع گذشت زمان طولانی از تاریخ تولید خون تا تاریخ مصرف بیمار ورود می‌کند یا خیر؟ تأکید دارد: غالبا نباید چنین اتفاقاتی بیفتد اگر هم بوده شاید یکی دو مورد آن هم جزو موارد استثنا بوده است، اما در مرحله اول ما از مرکز دلیل این موضوع را پرسش می‌کنیم تا دلایل بررسی شود.

او می‌گوید: البته باز هم تأکید داریم طبق استاندارد خون تا ۲۸ روز زمان برای مصرف دارد. بر اساس این تعریف اگر هم قصوری بوده باشد کسی محکوم نخواهد شد، اما اینکه با گذشت زمان کیفیت خون شاید پایین بیاید، نکته درستی است که آن هم عدد چشمگیری نیست مثلا اثربخشی به جای ۱۰۰ درصد، ۹۰ درصد می‌شود.

اصغریان اضافه می‌کند: به محضی که نهادی از ما درخواست خون داشته باشد، همان روزی که درخواست می‌کند در بیشتر موارد همان روز خون را دریافت خواهد کرد. ذخیره خون در سازمان در بیشترین حالت دوازده روز است، اما میانگین مطلوب ما هفت تا ۹ روز است.