روایتی درباره رنج دیالیز و مشکلات بیماران کلیوی

لیلا جانقربان | شهرآرانیوز؛ بعضی درد‌های جسمانی می‌آیند، لختی می‌مانند و می‌روند؛ اما بعضی دیگر در تن آدمی جا خوش می‌کنند و روز و شبِ میزبانشان را سیاه. درد‌های کلیوی را می‌توان از همین نوع دوم به حساب آورد، زیرا اگر بیمار دیالیز شود، به شکلی سختی را تحمل می‌کند و اگر پیوند کلیه صورت گیرد باز به شکلی دیگر رنج را تحمل می‌کند. هفته حمایت از بیماران کلیوی بهانه‌ای شد تا در یک گزارش به رنج دیالیز و سایر مشکلات بیماران کلیوی بپردازیم.

به دردش عادت کرده ام

زن با چهره‌ای غمگین روی تخت بیمارستان منتظر نشسته است تا پرستار بیاید و سوزن دیالیز را از دستش بیرون بکشد. حسابی کلافه است. ابتدا خیال می‌کند پرستارم و عصبی می‌گوید: چند ساعت دیگه باید منتظر باشم! بیا این سوزن رو در بیار. کار دارم می‌خوام برم.

هم صحبت می‌شویم و از مشکلاتش می‌گوید؛ از اینکه ۲ سال پیش یک بار پیوند کلیه شده است و بدنش کلیه را پس زده است. می‌گوید: کلیه رو خریدیم. همه چیز اولش خوب بود، ولی بعد از مدتی کلیه دیگه کار نکرد و مجبور شدم دوباره دیالیز بشم. باید روزدرمیان چهارپنج ساعت وقت بذارم، بیایم و برم.
حرفش را با یک پرسش تمام می‌کند: دردی از این بدتر هست؟

خانمی که روی تخت کناری خوابیده است، لبخندی می‌زند و می‌گوید: این هم تقدیر ما بوده. من عمل نکردم، ولی واقعا سخته. او ادامه می‌دهد: یک وقتایی می‌گم کاش بمیرم تا هم خودم راحت بشم هم بچه هام.
قبل از اینکه گریه اش بگیرد، تعریف می‌کند که شوهرم از وقتی فهمید کلیه ام خراب است، رفت و یک زن دیگه گرفت. چیزی نمی‌گویم و از تختش دور می‌شوم.

همین ۲ گفتگو کافی است تا بفهمم رنج روحی‌ای که دیالیز به آدم تحمیل می‌کند، بسیار دردناک‌تر از رنج جسمی آن است؛ اما بعضی‌ها با وجود همین درد‌ها هم شاکرند، از اینکه می‌توانند بیشتر زندگی کنند. آقای اقبالی یکی از آن هاست که هفته‌ای ۳ بار باید دیالیز شود. او می‌گوید: به دردش عادت کرده ام و می‌گویم باز هم خداراشکر که سایه ام روی سر بچه هایم هست.
او ادامه می‌دهد: مشکل کلیه در خانواده ما ارثی است. برادرم سنگ کلیه داشت، مادرم از کم کاری و نارسایی کلیه مرد. دخترم همین تازگی‌ها پیوند شده و خودم هم که هفته‌ای ۳ بار دیالیز می‌شوم.

۷۰۰، ۸۰۰ یا یک میلیون و ۲۰۰؟

درباره شرایط دیالیز با چند مرکز دیالیز در مشهد تماس می‌گیرم و به عنوان مسافر شهرستانی درخواست زمان می‌کنم. یکی از مراکز که در جاده سیمان است، می‌گوید: رئیس مرکز گفته است بیمار شهرستانی قبول نکنیم. می‌پرسم: چرا؟ می‌گوید: من نمی‌دانم، دستور مدیر است.
از او حدود قیمت را برای بیمارانی که بیمه ندارند، می‌پرسم. می‌گوید: اگر دفترچه بیماران خاص نداشته باشید، حدود ۷۰۰ هزار تومان.

به مرکز دیگری در خیابان هدایت زنگ می‌زنم. این مرکز برای پذیرش بیمار شهرستانی مشکلی ندارد و برای همین فردا صبح به صورت رایگان برایم نوبت می‌گذارد، ولی بازهم شرط دفترچه بیماران خاص را لحاظ می‌کند و می‌گوید اگر بیمار خاص نیستید یا دفترچه ندارید یا از اتباع هستید، باید ۸۰۰ هزار تومان هزینه دیالیز پرداخت کنید.

جالب است که این هزینه در یکی از مراکز دیالیز خیابان کلاهدوز متفاوت می‌شود. پذیرش مرکز می‌گوید: اگر آزاد بخواهید یک میلیون و ۲۰۰ هزار تومان می‌شود، ولی اگر بیمه بیماران خاص هستید و از بیمارستان معرفی نامه دارید و آزمایش هپاتیت هم انجام داده اید، رایگان است.

در ادامه به یکی از مراکز حمایت از بیماران کلیوی در مشهد هم زنگ می‌زنم. خانم متصدی اصرار دارد که حتما اسم بیمارم را بگویم تا برایش پرونده تشکیل دهد. می‌پرسم اگر می‌تواند برای تأمین داروی بیماران دیالیزی کمکی کند، خودم را معرفی کنم. در جواب می‌شنوم: برای تأمین دارو‌ها فقط می‌توانیم معرفی نامه بدهیم، ولی اگر برای پیوند کلیه کمکی بخواهید، ما برایتان اهداکننده پیدا می‌کنیم. می‌پرسم: اهداکننده رایگان؟ می‌گوید: نه! ما افراد را باهم ارتباط می‌دهیم و هزینه کلیه را باید پرداخت کنید.
آن طور که قیمت می‌دهد، کمتر از ۱۰۰ میلیون تومان در نمی‌آید.

۳۰۲۰ نفر بیمار دیالیزی در استان

کارشناس مسئول امور بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی مشهد در گفتگو با خبرنگار ما می‌گوید: کل بیماران دیالیزی خراسان رضوی ۳۰۲۰ نفرند که ۲۴۵۲ نفر آن‌ها مشهدی و ۵۶۸ نفر نیز شهرستانی هستند.
دکتر جواد رجبیان می‌افزاید: برای خدمات دهی به این بیماران ۳۶ مرکز در مشهد و ۱۶ مرکز در دیگر شهر‌های استان فعال اند. از مراکز استان‌ها ۱۳ مرکز دانشگاهی، ۲ مرکز خیریه و یک مرکز خصوصی است و از مراکز مشهد نیز ۷ مرکز دانشگاهی و ۲۹ مرکز خصوصی و خیریه هستند.

این مقام مسئول درباره مشکلات تأمین داروی بیماران کلیوی که عمل پیوند انجام داده اند نیز می‌گوید: باتوجه به اینکه بیشتر دارو‌های این دسته از بیماران خارجی است یا مواد اولیه آن از خارج وارد می‌شود و ما تحریم هستیم، از سال گذشته ورود آن‌ها با مشکلاتی روبه رو شده، ولی خوشبختانه با ثبت اطلاعات بیماران پیوندی و دارو‌های مصرفی شان و تعیین داروخانه‌های هدف برای دریافت در یک سامانه، تاکنون هیچ گونه مشکلی در تأمین دارو ایجاد نشده است و سهمیه دارویی بیماران به صورت ماهانه تأمین و توزیع می‌شود.

او درباره تفاوت نرخ آزاد دیالیز نیز اظهار می‌کند: سازمان‌های بیمه گر برای همه بیماران ایرانی دفترچه خاص صادر کرده اند و دیالیز با آن رایگان است. برای اتباع نیز که گذرنامه دائم یا کارت آمایش دارند، دفترچه بیمه صادر شده و دیالیز آن‌ها هم رایگان است؛ ولی بیمارانی که به هر دلیل بدون مدرک شناسایی باشند یا از پناهندگان بدون مدرک هویتی یا مسافران دارای گذرنامه زیارتی و موقت باشند، باید هزینه دیالیز را طبق تعرفه مربوط پرداخت کنند که به طبع این تعرفه طبق مصوبه شورای عالی بیمه در بخش‌های دولتی، خیریه و خصوصی متفاوت است.

کارشناس مسئول امور بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی مشهد درباره خرید و فروش کلیه از فرد زنده نیز می‌گوید: وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی در تبادلات مالی که بین دهنده و گیرنده کلیه از سوی انجمن حمایت از بیماران کلیوی انجام می‌شود، هیچ گونه دخالتی ندارند؛ ولی پس از تشکیل پرونده در انجمن حمایت از بیماران کلیوی و معرفی به دانشگاه، انجام معاینات بالینی و آزمایش‌ها برای عمل پیوند رایگان است.
رجبیان در پایان خاطرنشان می‌کند که اولویت وزارتخانه و دانشگاه علوم پزشکی مشهد ترویج فرهنگ اهدای عضو و پیوند کلیه از بیماران مرگ مغزی است که آن هم کاملا رایگان است.

رنج تأمین دارو به علت تحریم‌ها

در ادامه با مسئول واحد فراهم آوری اعضای پیوندی دانشگاه علوم پزشکی مشهد نیز به گفتگو می‌نشینیم. دکتر ابراهیم خالقی با اشاره به اینکه یکی از بزرگ‌ترین مشکلات بیماران کلیوی، تهیه داروست، به خبرنگار ما می‌گوید: گفته می‌شود تحریم‌ها روی مواد خوراکی و دارو‌ها اعمال نمی‌شود، ولی در واقع این تحریم‌ها برای دارو نیز هست. این روز‌ها بیماران کلیوی به ویژه افراد پیوندی، برای تأمین دارو قدری مشکل دارند.

او تصریح می‌کند که از سال گذشته با راه اندازی سامانه وزارت بهداشت، دریافت دارو براساس نام نویسی و سهمیه بندی انجام می‌شود و همین امر تا حدودی بازار سیاه دارو را از بین برده است، اما بازهم قدری کمبود هست. او می‌گوید: مجبوریم دارو‌ها را به صورت محدود و هفته‌ای به بیماران بدهیم.
او با اشاره به سختی رفت وآمد برای بیماران به ویژه بیماران شهرستانی، می‌افزاید: اکنون بیماران کلیوی دارو‌های خود را یا از طریق مراجعه به بیمارستان منتصریه یا از طریق مراجعه به برخی داروخانه‌های منتخب دریافت می‌کنند.

او تأکید می‌کند: برخی دارو‌ها مانند پروگراف و سلسپت را خودمان در داخل تولید می‌کنیم، ولی متأسفانه دست پزشکان در تجویز دارو باز نیست، چون برخی بیماران می‌خواهند داروی خارجی مصرف کنند و احساس می‌کنند تأثیرش بیشتر است و برای همین باید انواع دارو در دسترس باشد.

دکتر خالقی تصریح می‌کند: ممکن است بیمار کلیوی یا پیوندی بر اثر مصرف نکردن دارو فوت کند، اما این مصرف نکردن به دلیل دردسترس نبودن نیست؛ بلکه گاهی خود افراد در تهیه یا در مصرف دارو سهل انگاری می‌کنند.
این مقام مسئول ادامه می‌دهد: براساس پژوهشی، در ۱۰۰۰ پیوند کلیه که در ۱۰ سال گذشته انجام شده، در کمتر از ۵/۵ درصد از پیوند‌ها بدن کلیه را پس زده و متأسفانه مرگ کمتر از ۵ درصد بیماران پیوندی را رقم زده است. بعضی افراد هم ممکن است برای بار دوم و سوم پیوند شوند، ولی به دلیل مقاومت بدن، عضو جدید پذیرفته نمی‌شود و کلیه پیوندی بعد از مدتی فعالیت نمی‌کند و افراد همچنان باید روند دیالیزشان را ادامه دهند.

هزار نفر در صف پیوند کلیه

مسئول واحد فراهم آوری اعضای پیوندی دانشگاه علوم پزشکی مشهد می‌گوید: اکنون در حوزه زیر پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد پرونده ۲۰۰ بیمار برای دریافت کلیه تکمیل شده است و در فهرست انتظار هستند و حدود ۸۰۰ نفر دیگر هم درحال تکمیل پرونده هایشان هستند. در مجموع می‌توان گفت در استان خراسان رضوی حدود ۱۰۰۰ نفر نیازمند به پیوند کلیه داریم.

او می‌افزاید: هزینه هر جلسه دیالیز رایگان اتباع ایرانی در مراکز زیر پوشش و بیمارستان منتصریه، برای وزارت بهداشت حدود ۵۰۰ تا ۷۰۰ هزار تومان است که باید هر هفته ۳ بار تکرار شود. همچنین هزینه یک پیوند کلیه برای وزارت بهداشت برابر با ۱۰ ماه دیالیز یک بیمار است. برای همین، از مردم می‌خواهیم اگر عزیزی را به واسطه مرگ مغزی از دست می‌دهند، رنج بیماران دیالیزی را به یاد بیاورند و با اهدای عضوش زندگی بخش نیازمندان باشند و ۲ نفر را از رنج دیالیز نجات دهند. ضمن اینکه اعضای دیگر آن‌ها نیز مانند کبد، قلب، ریه، پانکراس، نسوج، بافت‌ها و پوست ممکن است افراد دیگری را نیز از مرگ نجات دهد و قرنیه هایشان نیز شاید به ۲ نفر بینایی ببخشد.