تالاسمی به توان کرونا/ زندگی با کیسه‌های خون

الهام مهدیزاده/ شهرآرانیوز- ماسک آبی تمام صورت کوچکش را گرفته است و فقط چشم‌هایش پیداست. به جثه ظریفش می‌خورد که یک سال‌ونیم بیشتر نداشته باشد. تا پرستار و سوزن آنژیوکت را می‌بیند، صورتش را به طرف آغوش مادر می‌چرخاند. با دست‌های کوچکش، چادر مادر را کنار می‌زند و سعی می‌کند خودش را زیر آن پنهان کند. پرستار دست کوچک سارینا را محکم می‌گیرد و با جملاتی سعی می‌کند حواس او را از سوزن آنژیوکت پرت کند: «الهی بگردم عزیزم! الانِ الان تموم می‌شه. یک کوچولو تکون نخور.» حرف‌های پرستار فایده‌ای ندارد. مادر سارینا گوشه چادرش را به دندان می‌گیرد تا کودکش را محکم‌تر از قبل در آغوش بگیرد. به محض ورود سوزن، اشک سارینا هم جاری می‌شود.

 

روی میز کار پرستار، کیسه خونی گروه B+ قرار دارد. چاره‌ای نیست. باید هرچندهفته تمام این درد‌ها را تحمل کند. به قول مادرش باید مثل بنیامین، برادر بزرگ‌تر و هشت‌ساله‌اش، به سوزن و سرنگ و دریافت خون عادت کند.

مادر سارینا، او را همراه کیسه خونی وصل‌شده به دستش، روی تخت کنار بنیامین می‌خواباند. چنددقیقه گذشته است و خون قطره‌قطره وارد رگ‌های سارینا می‌شود، اما او هنوز از درد سوزن، دلخور به نظر می‌رسد و به همه آدم‌های بزرگ اطرافش با چشم گریان نگاه می‌کند. دلت برای معصومیت سارینا می‌سوزد و دردی که هر هفته به‌اجبار باید تحمل کند. زندگی سارینا و برادرش با همین درد‌های آنژیوکت کیسه‌های خونی گره خورده است. سارینا و بنیامین، تالاسمی دارند؛ زندگی با کیسه‌های خون تا آخر عمر.

در آستانه روز بیماران تالاسمی به‌سراغ رنج‌های آن‌ها در کلینیک سرور می‌رویم. بخش دریافت خون هنوز شلوغ نشده است. خانمی از جمع کارکنان، مسئولیت معرفی بخش را به‌عهده گرفته است و همراه ماست. هرکدام از کودکان تالاسمی که برای دریافت خون می‌آیند، با برخورد صمیمانه او مواجه می‌شوند. همه را می‌شناسد و با همه خوش‌وبش می‌کند.

همان‌طور که هم‌قدم هستیم، از خودش و کارش می‌پرسم. مایل به انتشار نام و نشانش نیست. اصرار که می‌کنم، درنهایت می‌گوید که «همیار» است. تعریف کامل‌ترش برای کاری که در کلینیک سرور و انجمن بیماران تالاسمی انجام می‌دهد، از این قرار است: «کاری که من انجام می‌دهم، یک درجه از مددکار بیشتر است و یک درجه از اعضای انجمن کمتر. بچه‌های انجمن تالاسمی از خود بیماران هستند، اما خب، من بیمار تالاسمی نیستم و دربین اقوام و خویشان هم بیمار تالاسمی نداریم. کلی بگویم پیگیری‌های اداری بچه‌های تالاسمی، مشکلات، هماهنگی با مسئولان و رسانه‌ها و هماهنگی حضور خیران با من است.»

برای رفتن ما به بخش دریافت خون، باید هماهنگ شود و این خانم با چند قدم بلندتر، خودش را زودتر به اتاق سوپروایزر می‌رساند تا آخرین هماهنگی‌ها را برای اجازه تصویربرداری بگیرد. لابه‌لای گام‌های بزرگ‌ترش تا رسیدن به اتاق سوپروایزر، می‌پرسیم: برای این همه تلاشی که می‌کنید، حقوقی هم می‌گیرید؟ مثلا از انجمن تالاسمی یا دانشگاه علوم‌پزشکی؟
پاسخم را با لبخندی می‌دهد و می‌رود. قبل از آنکه درِ اتاق سوپروایزر را بزند، می‌گوید: نه عزیزم... اینجا هیچ‌کدام از ما (چه من و چه اعضای انجمن تالاسمی) حقوقی نمی‌گیریم. یکی‌دو دقیقه صبر کنی، از سوپروایزر اجازه ورود به بخش را می‌گیرم.

خواهر و برادر با یک درد مشترک
دختربچه حدودا دوساله با پسربچه‌ای حدود هشت یا نه‌ساله، آن طرف سالن و در بخش دریافت خون، راه می‌روند. ماسک‌های آبی که به صورت دارند، تمام چهره‌شان را پوشانده است. با هماهنگی صورت‌گرفته اجازه ورود به بخش دریافت خون داده می‌شود.
دو کیسه خونی گروه B+ روی میز بخش پرستاری است. پرستار با خطاب قرار دادن پسربچه می‌گوید: بنیامین بیا!
رفتار بنیامین، جلوتر از سن‌وسالش است؛ نه ترسی از آمپول و سرنگ دارد و نه از دکتر و پرستار. وارد اتاق که می‌شود، می‌داند باید چه‌کار کند. تا پرستار کیسه‌های خون را کنار دستش می‌گذارد، آستین لباسش را بالا می‌زند. چشم‌هایش را محکم می‌بندد تا سوزن آنژیوکتی را که قرار است وارد رگ دستش شود، نبیند. سرنگ که وارد می‌شود، فقط چشم‌هایش را روی هم می‌فشارد؛ نه جیغی نه گریه‌ای.
به محض آنکه پرستار کیسه خون را وصل می‌کند، آن را از روی میز برمی‌دارد و دستش می‌گیرد تا سمت تخت‌های بخش برود. جثه کوچک و رفتار بزرگانه بنیامین، سؤال کردن را سخت می‌کند.
روی تخت دراز می‌کشد و چشم‌هایش به کیسه خون و قطره‌های خونی است که آرام‌آرام وارد رگش می‌شود.
بنیامین، درد نداشت؟ سرنگ را می‌گویم.
با همان حالت می‌گوید: درد داشت، اما من که سارینا نیستم. بزرگ شده‌ام. آقای دکتر گفت چندبار دیگر که خون بزنم، دیگر لازم نیست و خوبِ خوب می‌شوم.
بنیامین خوب که بشوی، چه‌کار می‌کنی؟
بدون فکر کردن سریع می‌گوید: بزرگ بشوم، خوب می‌شوم. بعد می‌خواهم پولدار بشوم و راننده ماشین سیاه باشم؛ از آن ماشین‌های بزرگ.
مادر بنیامین، بالای سر او ایستاده است و با تکان دادن دستش، سعی می‌کند دختر کوچکش را که در آغوش گرفته است، آرام کند. هنوز حرف‌های بنیامین تمام نشده است که نزدیکمان می‌شود و آرام می‌گوید: دکتر این‌طوری به او گفته است که گریه نکند. بچه‌هایم هربار که می‌آییم و برمی‌گردیم، هلاک می‌شوند. مگر می‌شود این سرنگ‌های بزرگ آنژیوکت درد نداشته باشد؟ به بنیامین گفته است چند سال که خون تزریق کنی، خوب می‌شوی. گفتم بین سوال کردن‌هایتان بدانید که بنیامین خبر ندارد باید تا آخر عمر خون تزریق کند.
کیسه خون سارینا هنوز آماده نیست. تا آمدن کیسه خون، مادر این دو بچه از درد‌های والدینِ دارای کودک تالاسمی می‌گوید: خودم و شوهرم تالاسمی مینور داریم. راستش خودمان اصلا خبر نداشتیم که مریضیم. بنیامین که به دنیا آمد، تا دو سال نفهمیدیم که بیماری‌اش چیست. فقط وزن نمی‌گرفت. دوساله شده بود، اما وزنش اندازه بچه یک‌ساله بود. گفتم شاید از این بچه‌های ظریف است که دیر وزن می‌گیرد. یک شب تشنج کرد. او را به بیمارستان بردیم و از او آزمایش گرفتند. آنجا بود که فهمیدیم بنیامین تالاسمی دارد. وقتی خودم و شوهرم هم آزمایش دادیم، گفتند ما از نوع ضعیفش داریم، اما بچه‌هایمان ممکن است به نوع شدیدش دچار شوند. بعد از بنیامین دوبار دیگر بچه‌دار شدیم، اما آن‌ها سالم بودند، با این حال وقتی سارینا به دنیا آمد، متوجه شدیم که دخترم هم تالاسمی دارد. خدا کند پنجمی مبتلا نشود!»

بیمارداری و بارداری با سیب‌زمینی
نگاه پر از ابهام ما را که می‌بیند، می‌گوید: پنج ماهی هست که باردارم. ان‌شاءا... که این توراهی ما دیگر تالاسمی نداشته باشد! پول نداشتم برای آزمایش‌های اولیه جنین بروم. پرسیدم و گفتند که حدود ۲ میلیون تومان می‌شود. بیمه هم نداریم. شوهرم کارگر سرگذر است. اگر کاری پیدا کند، سر کار می‌رود. الان که چند ماهی است کرونا آمده، بیکار است. با این اوضاع نان شبمان را جور کنیم، خیلی شاهکار کرده‌ایم. چند روز که خیلی خودمان را تحویل گرفتیم، سیب‌زمینی آب‌پز درست کردم و خوردیم. به‌خاطر همین اوضاع، پول اجاره خانه را نداشتیم و چندماهی است که سر کوره‌ها زندگی می‌کنیم.
کیسه خون سارینا آماده می‌شود و مادر درحالی‌که او را در آغوش گرفته است، سمت پرستار می‌رود. سارینا با دیدن پرستار، خودش را زیر چادر مادر پنهان می‌کند، اما فایده ندارد و باید درد آنژیوکت را تحمل کند. با وصل شدن کیسه خون سارینا، مادر او را روی تخت می‌گذارد، اما سارینا بی‌تاب است و گاهی با دست، می‌خواهد چسب‌های آنژیوکت را باز کند. بنیامین دوباره همان جملات بزرگ‌تر از سنش را می‌گوید: «مامان! سارینا را بیاور روی تخت من، ببیند که من گریه نمی‌کنم.»

غصه آزمایش‌های گران
مادر سارینا با آرام‌تر شدن کودکش، می‌خواهد این صحبت‌های او را هم بنویسیم: «بچه‌ها هر دفعه که قرار است خون بگیرند، باید آزمایش بدهند و دکتر تعیین کند که چقدر خون باید به آن‌ها تزریق شود. هزینه آزمایش‌ها زیاد است. دارو‌های آهن‌زدا هم باید زیاد مصرف کنند و هزینه‌اش زیاد است. برای شوهر من که بیکار است، تأمین همه هزینه‌ها امکان‌پذیر نیست. دائم درحال قرض گرفتن هستیم. شما را به خدا کاری بکنید که این آزمایش‌ها هم رایگان شود. الان خونی که به بچه‌ها تزریق می‌کنند، رایگان است. اگر آزمایش‌ها هم رایگان بشود، واقعا غصه‌ام برای این دو بچه کمتر می‌شود.»

شاید مسئولی، کاری بکند
پدر ابوالفضل هم از والدین بچه‌های تالاسمی است. صحبت از مشکلات کودکان تالاسمی که می‌شود، می‌گوید:‌ای خانم! از کجا بگوییم؟ یکی‌دوتا که نیست. ابوالفضل من ۱۶ سال دارد. از یک‌سالگی دارد خون دریافت می‌کند. برای هر دفعه خون گرفتن باید جدا از همه درد‌هایی که دارد، درد سرنگ و آنژیوکت را هم تحمل کند. دست‌های بچه‌های تالاسمی را دیده‌اید؟ پشت دستشان از رد سر سرنگ‌ها کبود است. ما که صدایمان به جایی نمی‌رسد، شما در روزنامه بنویسید. شاید مسئولی خواند و کاری کرد.
پدر ابوالفضل توضیحاتی برای گلایه‌هاش می‌دهد: «بچه‌های تالاسمی برای هربار دریافت خون باید آزمایش بدهند؛ این یعنی آنژیوکت و سرنگ و سوزن. بعد آزمایش و تعیین مقدار دریافت خون دوباره باید درد سرنگ و سوزن و آنژیوکت را تحمل کنند تا کیسه خون به دستشان وصل شود. چندبار خواهش کردیم و گفتیم کلینیک سرور به این بزرگی، این همه اتاق خالی دارد، چرا آزمایشگاه نباید همین‌جا باشد که حداقل از همان آنژیوکتی که برای آزمایش استفاده شده است، برای وصل کردن کیسه خون هم استفاده شود؟ این بچه‌ها را مثل بچه خودتان ببینید. برای اینکه یک کیسه خون دریافت کنند، در همان روز دریافت خون چندبار سوزن توی دستشان فرومی‌رود آن هم چه سوزن‌هایی. آن‌قدر سر این سوزن‌ها بزرگ است که بچه‌ها خیلی اذیت می‌شوند. اگر بچه خودتان هم مجبور بود در یک روز چندبار سرنگ توی دستش فروشود، بازهم برای یکجا بودن آزمایشگاه و بخش خون‌گیری در کلینیک سرور تلاش نمی‌کردید؟»
گلایه‌های پدر ابوالفضل ادامه دارد: «بیشتر پدر و مادر‌هایی که بچه تالاسمی دارند، هرچندوقت یک‌بار باید به تهران بروند. اگر امکاناتی را که تهران در اختیار بیماران تالاسمی قرار می‌دهد نمی‌دیدم، می‌گفتم این امکانات را اصلا در کشور نداریم و گلایه‌ای هم نبود. اما وقتی تهران سرنگ‌های مناسب استفاده می‌کند که درد کمتری دارد، چرا بچه‌های تالاسمی در اینجا نباید از این امکانات بهره‌مند بشوند؟ خدا به مردم ما خیر بدهد که همیشه حامی بچه‌های ما بوده‌اند و برای خون مشکل نداشته‌ایم. الان خون هست. فضای خالی هم در کلینیک سرور هست، فقط یک همت می‌خواهد که آزمایشگاه‌ها هم همین‌جا باشد تا این بچه‌ها این همه درد نکشند.»

رنج کمبود خون منفی در ایام کرونا
داوود تاجیک، رئیس انجمن بیماران تالاسمی استان، است. او می‌گوید: با افتخار یکی از ۷۰۰ بیمار تالاسمی استان هستم. این ویژگی ماست که خاص به‌دنیا آمده‌ایم و خاص زندگی می‌کنیم؛ هرچند تعدادی از بیماران از این خاص بودن خود ناراضی هستند و حتی گاهی بیماری خودشان را پنهان می‌کنند.
صحبت را با مشکلات ناشی از حضور مهمان ناخوانده این روز‌های دنیا شروع می‌کنیم؛ اینکه کرونا چقدر روی تامین خون بیماران تالاسمی اثر گذاشته است. تاجیک به کمبود اهدای خون به‌دلیل شیوع کرونا اشاره می‌کند. او می‌گوید: کرونا تاثیر عجیبی روی اهدای خون گذاشت. مردم کمتر به مراکز اهدای خون مراجعه می‌کردند. در همین مدت، سازمان انتقال بار‌ها فراخوان داد که ذخایر خونی کشور با کمبود روبه‌رو شده است. در شرایط فعلی و حضور کرونا، بیشترین مشکل را بچه‌های تالاسمی گروه‌های خونی منفی دارند. در روز‌های عادی، بچه‌های گروه‌های منفی، مشکل خون دارند و گاهی باید منتظر باشند تا خون آن‌ها فراهم شود. حالا و در این روز‌ها که اهدا کمتر شده، مشکل این بچه‌ها هم بیشتر از قبل شده است.

ام‌آرآی از سال ۹۵ تعطیل است
تاجیک در ادامه به مشکل آزمایش‌های ام‌آر‌آی بیماران تالاسمی و تعطیلی تنها دستگاه ام‌آرآی مشهد اشاره می‌کند و می‌گوید: یکی از مشکلاتی که بار زیاد آهن برای بیماران ایجاد می‌کند، رسوب آهن در قلب و کبد است. بچه‌های تالاسمی باید هر شش ماه یا نهایت هر یک سال آزمایش ام‌آرآی بدهند تا میزان رسوب آهن در بدنشان مشخص شود. در مشهد با وجود آنکه دستگاه‌های ام‌آرآی زیادی وجود دارد، تنها دستگاهی که می‌تواند میزان رسوب ام‌آرآی قلب و کبد را برآورد کند، دستگاه ام‌آرآی بیمارستان قائم (عج) است. این دستگاه به‌خاطر فرسودگی از سال ۹۵ از کار افتاده است و بچه‌های ما مجبور هستند برای ام‌آرآی به بیمارستان شهیدرجایی تهران بروند. گاهی نوبت‌دهی‌ها برای دادن این آزمایش به‌خاطر تعداد زیاد بیمار در انتظار، یک تا دو ماه طول می‌کشد و از آن‌طرف هم بیماران دوباره باید یک تا دو ماه در انتظار جواب آزمایش باشند. درکنار این انتظار طولانی، رفت‌وآمد خانواده‌ها به تهران واقعا سخت است. بعضی خانواده‌ها به‌خاطر شرایط مالی، از انجام این آزمایش منصرف می‌شوند.
تاجیک ادامه می‌دهد: ما از مسئولان خیلی پیگیری کردیم که دستگاه جدیدی برای بیمارستان قائم (عج) خریداری شود. اینکه می‌گویم پیگیری زیاد، شاید در کلام ساده باشد، اما در عمل، راه بسیاری طی شد.
حرف‌هایش را جمع‌وجور می‌کند و می‌گوید: با همراهی مسئولان استان درنهایت یک دستگاه جدید ام‌آرآی برای بیمارستان قائم (عج) خریداری شد، اما از آن زمان، بیماری کرونا شایع شد و بیمارستان قائم (عج)، بیمارستان بیماران کرونا شد. با این شرایط فعال شدن دستگاه ام‌آرآی فعلا معلق مانده است.

استمداد از دولت
عارفیان، مدیرعامل انجمن تالاسمی، خودش یکی از بیماران است. او هم خطاب به مسئولان می‌گوید: درمان و مشکلات بیماران تالاسمی یک طرف، آینده و اشتغال این بچه‌ها طرف دیگر. بچه‌های ما به‌دلیل شرایط جسمانی که دارند، نمی‌توانند زیاد سرپا باشند و کار فیزیکی سنگین انجام بدهند. اخیرا که موضوع سهام عدالت مطرح شده است، درخواست می‌کنیم یک استثنا برای بچه‌های تالاسمی در نظر بگیرند. اگر دولت حمایت کند، ما بچه‌ها را معرفی می‌کنیم تا کد بورسی دریافت کنند و حداقل بخشی از هزینه‌های خانواده‌های بیماران تالاسمی جبران شود.
کلینیک اندک‌اندک شلوغ می‌شود و بنیامین‌ها و سارینا‌های زیادی روی تخت درحال گرفتن خون هستند. کیسه خون بنیامین تمام شده است و پرستار آن را جدا می‌کند. از همان دور چشم به همه دارد و با تکان دست خداحافظی می‌کند.