بیماری سیستم عصبی ALS، چه بیماری‌ای است؟

به گزارش شهرآرانیوز، دکتر رضا بوستانی بیماری ALS یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک را یکی از بیماری‌های سیستم عصبی برشمرد و گفت: این بیماری همزمان سیستم عصبی مرکزی و محیطی یعنی مغز و نخاع و اعصاب محیطی را در بخش حرکتی درگیر می‌کند و نتیجه بالینی آن ناتوانی حرکتی، اختلال بلع، اختلال تکلم، اختلال تنفس و اختلال در راه رفتن است.

فوق‌تخصص نوروماسکولار ادامه داد: متأسفانه این بیماری سیر پیشرونده دارد و علی رغم تحقیقات گسترده‌ای که در طول سالیان متمادی در مراکز متعددی در دنیا و از جمله در ایران روی این بیماری انجام شده است، هنوز درمان قطعی برای آن یافت نشده است. همچنین درمان‌هایی که از سازمان‌های مختلف تأئیدیه دارند، تنها تأثیر جزیی در روند بیماری دارند و برای مدت محدودی، باعث طولانی شدن عمر بیماران شوند در نتیجه اغلب بیمار و اطرافیان او از درمان مأیوس می‌شوند.

در ادامه حتما بخوانید ناتوانی‌های حاصل از سکته مغزی بیش از درصد مرگ‌ومیر آن است

دکتر بوستانی همچنین گفت: در مراکز درمانی سایر کشورها، که سال‌ها روی درمان این بیماری کار کرده‌اند، تنها پیشرفت حاصله مربوط به مدیریت این بیماران در کلینیک‌های چند تخصصی بوده و لذا اگر چه ما هم درمان قطعی برای این بیماری در حال حاضر نداریم (و ان شاالله در آینده نزدیک به آن درمان نیز دست یابیم) اما، با توجه به اینکه این بیماری مشکلات عدیده‌ای را برای بیماران و خانواده آنان ایجاد می‌کند، لذا لازم است که بیماران ALS توسط چند متخصص مختلف ارزیابی شوند.

وی در خصوص ویژگی‌های بیماران مذکور اظهار داشت: این بیماران علاوه بر اختلالات مرتبط به سیستم عصبی، دچار مشکل در تغذیه، تکلم، بلع، تنفس و روان می‌شوند و یکی از مهم‌ترین مشکلات این بیماران مشکلات روانپزشکی و اجتماعی است که گاهی در این بیماران و یا افراد خانواده دیده می‌شود و می‌تواند بسیار ناتوان کننده باشد. غفلت از هر کدام از این مشکلات باعث کاهش کیفیت زندگی بیمار و تحمیل بار زیادی بر خانواده خواهد شد.

فوق تخصص نوروماسکولار در خصوص اهمیت کار کلینیک بیماران ALS هم گفت: معاینه این بیماران توسط متخصصین مختلف در یک مکان، باعث عدم سردرگمی بیمار و خانواده او، در سطح شهر جهت بهره گیری از خدمات درمانی خواهد شد. گاهی نیز درمان‌های غیرعلمی به این بیماران پیشنهاد می‌شود و بیماران نظر متخصصین کلینیک را در این باره جویا می‌شوند و آگاهی‌های لازم را کسب میکنند.

وی ادامه داد: این کلینیک یک فضای علمی و تخصصی برای بیماران و خانواده فراهم می‌آورد تا جواب پرسش‌های خود را بیابند و مهم‌تر اینکه کلیه مشکلاتی که ممکن است، گریبانگیر بیماران ALS شود و در سیر بیماری قطعا به وجود می‌آید، در این مجموعه مدیریت می‌شوند. مدیریت بیماری این افراد در کلینیک چند تخصصی ALS به مراتب بیشتر از درمان‌هایی است که تا کنون مورد تائید هستند و موجب بهبود پیش آگهی بیمار می‌شود و از سویی دیگر می‌توان مشکلاتی که برای خانواده بیمار ایجاد شده را آسان‌تر و به شکل بهتری مدیریت کرد.

متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب و فلوشیپ بیماری‌های عصب و عضله افزود: برخی نشانه‌ها ما را به سمت ژنتیکی بودن این بیماری هدایت می‌کند از جمله بروز بیماری در سنین پایین، سابقه بروز بیماری در سایر اعضای درجه یک خانواده بیمار و بروز اختلالات شناختی قابل توجه. در بهترین مراکز درمانی دنیا کلینیک چند تخصصی ALS از سال‌ها قبل در حال فعالیت هستند. در کشور ما نیز به ویژه دانشگاه علوم پزشکی مشهد که از سال‌ها قبل از وجود از استاد گرانقدر جناب آقای دکتر بوستانی که از بنیانگذاران رشته نوروماسکولار در ایران هستند، بهره‌مند است. ایده اصلی این کلینیک توسط استاد وبا الگوبرداری از سایر کشور‌های پیشرفته دنیا و با همکاری سایر متخصصین این کلینیک به مرحله عملیاتی رسید.

فوق تخصص نوروماسکولار ضمن اشاره به مشکلات راه اندازی کلینیک‌های چند تخصصی در تمام دنیا افزود: این مشکلات اغلب به این دلیل است، که چند تخصص مختلف بایستی بیمار را همزمان ارزیابی کنند، اما گروه مغز و اعصاب بیمارستان قائم (عج) موفق شد از حدود دو سال گذشته این کلینیک را در ارتباط با مدیریت بیماران ALS راه اندازی کند و خوشبختانه طی چند ماه اخیر به همت خانم دکتر زمرشیدی، متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب و فلوشیپ بیماری‌های عصب و عضله دانشگاه، طبق استاندارد‌های جهانی موجود در تمام مراکز درمانی که دنیا در حال انجام است، در این کلینبک به معاینه این بیماران بپردازیم. همچنین در این کلینیک متخصصین مختلف از جمله خانم دکتر زمرشیدی متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب و عصب عضله، خانم دکتر حجازی متخصص بیماری‌های ریوی، خانم دکتر سلیمی متخصص روانپزشکی، خانم دکتر موحد متخصص تغذیه و خانم شیخ با تخصص کار درمانی به معاینه و درمان بیماران ALS می‌پردازند.

دکتربوستانی تاکید کرد: تیم درمانی ما همچنان باید گسترش یابد و امیدواریم که در آینده‌ای نزدیک از تخصص‌های دیگر، از جمله متخصص گفتاردرمانی، متخصص ارتوپدی و متخصص گوارش در کنار سایر تخصص‌ها بهره‌مند شویم.

وی همچنین از ریاست گروه مغز و اعصاب دانشگاه، آقای دکتر سعیدی که با فراهم کردن بستر مناسب، موجب راه اندازی این درمانگاه به عنوان اولین درمانگاه چند تخصصی گروه مغز و اعصاب شدند، تشکر و قدردانی کرد.

در ادامه دکتر فریبا زمرشیدی نیز پیرامون بیماری ALS اظهار کرد: بیماری ALS در اغلب موارد به صورت اسپورادیک و تک گیر رخ می‌دهد؛ یعنی در یک فرد از افراد خانواده اتفاق می‌افتد. این بیماری در ۹۰ درصد موارد به صورت اسپورادیک و در ۱۰ درصد موارد به صورت فامیلیال رخ میدهد که جنبه ژنتیکی دارد.

یادآور می‌شود؛ درمانگاه ALS از سال ۱۴۰۰ توسط گروه مغز و اعصاب مرکز آموزشی، پژوهشی و درمانی قائم (عج) راه اندازی شده است. این درمانگاه چند تخصصی با حضور متخصصین مجرب در روز‌های پنج شنبه از ساعت ۱۰ صبح در بیمارستان قائم (عج) در حال خدمت رسانی به بیماران است.