بیماری ناشناخته اوتیسم نیازمند آگاه‌سازی جامعه است

به گزارش شهرآرانیوز، اوتیسم به زبان ساده یک بیماری پیچیده عصبی - رفتاری و از جمله اختلالات و بیماری‌های اعصاب و روان است که اختلال در تعاملات اجتماعی، رشد کلامی و مهارت‌های ارتباطی همراه با رفتار‌های سخت و تکرارشونده را شامل می‌شود و به دلیل گستردگی علائم، آن را اختلال طیف اوتیسم می‌نامند.

درجات مختلف این بیماری می‌تواند از یک اختلال ساده که تا حدودی زندگی طبیعی بیمار را محدود می‌کند، تا یک ناتوانی شدید که به مراقبت‌های اساسی نیاز دارد، گستردگی داشته باشد.

کودکان مبتلا به اوتیسم در برقراری ارتباط مشکل دارند و قادر به فهم افکار و احساسات دیگران نیستند، بنابراین در بیان احساسات خود از طریق کلمات، رفتار‌ها و حالات صورت یا لمس کردن دچار مشکل هستند.

این بیماری به تازگی در جهان و کشور ما روند افزایشی گرفته است و به اعتقاد کارشناسان با توجه به اهمیت و ابعاد مختلف آن به آگاهسازی بیش از گذشته عموم جامعه و از همه مهمتر حمایت‌های مسوولان و متولیان امر نیاز دارد.

در ادامه حتما بخوانید افزایش اختلالات اوتیسم در میان کودکان ایرانی

سحر ولی مقدم مدیرعامل انجمن خیریه اوتیسم زنجان، در مورد شناخت مردم از اوتیسم توضیح می دهد:

به طور کلی عموم مردم، اطلاعات بسیار ناچیزی از این بیماری دارند، می‌توان گفت جهان در برابر این بیماری غافلگیر شده است.

مرکز گزارش بیماری‌های آمریکا نمودار‌های عجیبی از این بیماری را در برابر متخصصان امر قرار می‌دهد، اوتیسم طی سال ۲۰۰۰ تا ۲۰۲۰ به میزان ۳۱۳ درصد رشد داشته که در عمل سیر صعودی دارد و آماری تکان دهنده و ترسناک است.

در کشور آمریکا بعد از انگلستان از هر ۳۶ کودکی که متولد می‌شود یک مورد اوتیسمی است و نکته مهم اینکه شیوع این بیماری در پسران چهار برابر دختران است.

هنوز جزو علامت سوال‌های پزشکی است که چه عوامل مختلفی از قبیل ژنتیک و فاکتور‌های محیطی در بروز این بیماری دخالت دارد؟ این بیماری اختلالی است که وقتی اسکن مغز و نوار مغزی از کودکی که متولد شده، گرفته می‌شود او را سالم نشان می‌دهد، اما مغز عملکرد یکپارچه خود را در یک فرآیند ناشناخته از حدود مثلا ۱۲ ماهگی از دست می‌دهد.

در اساس این بیماری جزو دسته‌بندی اختلالات حسی و حرکتی محسوب می‌شود و علامت آن همانند یک پازل است که مغز یکپارچه بوده ولی بعدا به شکل کاذب قطعات آن جدا می‌شود و این عامل موجب به هم ریختگی‌هایی می‌شود به طوری که رفتار‌های عجیب و پیچیده‌ای در کودکان بروز می‌کند.

افراد دارای اوتیسم در حیطه‌های مختلف دچار مشکل هستند که از جمله آنها می‌توان به اختلال در تعاملات اجتماعی، برقراری ارتباطات کلامی و غیرکلامی، بروز رفتار‌های غیرعادی و محدود مانند بال‌بال زدن، چرخیدن و تکان دادن دست‌ها در جلوی صورت اشاره کرد.

متاسفانه باید گفت شاخص‌ترین علامت اوتیسم ضعف جدی و نقصان در برقراری ارتباط و تعامل است، این دسته از افراد نمی‌توانند تعاملی را که یک فرد عادی دارد، برقرار کنند.

آماری از میزان شیوع این بیماری در ایران و استان وجود دارد؟

آمار این بخش از سوی انجمن اوتیسم ایران اعلام می‌شود، اما از هر ۱۰۰ کودکی که در ایران متولد می‌شود، یک کودک اوتیسمی است، به طور قطع تعداد مبتلایان بیشتر از این آمار است چرا که این بیماری همانند کوه یخی است که هم اکنون فقط نوک قله آن را می‌بینیم.

حتی خانواده‌های متمول و با شرایط آگاهی خوب نیز بیمار اوتیسمی دارند و یکبار هم به انجمن مراجعه نداشته و از بهزیستی هم کارت معلولیت دریافت نکرده‌اند، در مجموع می‌توان گفت آمار قابل اتکایی در خصوص میزان مبتلایان به این بیماری در استان نداریم.

در صورت تشخیص این بیماری امکان کنترل آن وجود دارد؟

علاوه بر خانواده‌ها حتی دست اندرکاران سیستم بهداشتی و درمانی هم شناخت کافی از این بیماری ندارند و اهمیت آن را درک نکرده‌اند.

بیماری اوتیسم یک شعار مهم دارد، اینکه سن تشخیص بیماری اوتیسم مهم نیست، بلکه حیاتی است، یعنی اولین فاکتور مهم، تشخیص بیماری است، چون فعلا درمان قطعی ندارد و راه تشخیص آن نیز به لحاظ پزشکی از طریق عکس برداری،‌ام آر آی و نوار مغزی نیز قطعی نیست بنابراین می‌توان فقط از راه رفتاری آن را تشخیص داد.

سن تشخیص این بیماری به ویژه در کودکان زیر سه سال اهمیت بسزایی دارد و تحقق این موضوع مهم نیازمند آگاهسازی جامعه است مثلا کودکی که در گوشه‌ای با اسباب بازی‌های خود بازی یا دیر زبان باز می‌کند و تماس چشمی برقرار نمی‌کند به نوعی بهم ریختگی‌های ذهنی بی دلیل یا مشکل خواب دارد، خانواده با مشاهده چنین وضعیتی فکر می‌کند این موارد عادی است، غافل از آنکه این علائم می‌تواند نشانه‌های ابتدایی اوتیسم باشد؛ بنابراین بیمار باید خدماتی از قبیل گفتار درمانی، کار درمانی، بازی درمانی و رفتار درمانی دریافت کند، به طور معمول اوتیسم را به صورت یک طیف معرفی می‌کنیم، ممکن است فرد کاملا بهبود نیابد، چون درمان قطعی ندارد، اما طیف بیماری می‌تواند تا حدی جا به جا شود، مثلا فردی که علائم شدید دارد، در صورت گفتار درمانی به موقع می‌تواند از یک عمر سکوت نجات یابد و حرف خود را به دیگران انتقال دهد.

متاسفانه از مجموع ۲۰۵ پرونده بیمار اوتیسمی در استان ۳۳ بیمار تحت پوشش هستند که هر یک هزینه‌های بالایی دارند و می‌توان گفت این بیماری، یکی از شدیدترین نوع معلولیت‌ها محسوب می‌شود.

عمده‌ترین مشکل و چالش‌های کنونی بیماری اوتیسم چیست؟

متاسفانه به دلیل ناآگاهی در خصوص این بیماری، تشخیص اوتیسم دیر صورت می‌گیرد که در صورت عبور از سن طلایی تشخیص بیماری، درمان آن به سختی صورت می‌گیرد و هزینه‌های درمان نیز به شکل سرسام آوری تصاعدی می‌شود و به نوعی کنار آمدن با بیمار اوتیسمی برای اطرافیان به ویژه خانواده‌ها بسیار دشوار خواهد شد.

خوشبختانه قانونگذار پیش بینی کرده است که این بیماری جزو بیماری‌های خاص سخت درمان قرار گیرد و ۲ بیمه پایه سلامت و تامین اجتماعی حمایت کننده از این بیماران باشند، اما متاسفانه این مهم آنگونه که باید و شاید محقق نشده است.

اینکه در رسانه‌ها اعلام می‌شود این بیماری تحت پوشش بیماری‌های سخت درمان قرار گرفته است، چنین چیزی صحیح نیست و به جز بیمه سلامت که تعداد آن محدود است، هنوز بیماران اوتیسم، خدمات بیمه‌ای دیگری دریافت نمی‌کنند و باید حمایت‌های بیشتری از آنها صورت گیرد.

منبع: ایرنا