رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت گفت: تعداد بیماری‌های نادر شناخته شده در جهان ۷ هزار بیماری بوده و تعداد شناخته شده آن در کشور تاکنون ۴۴۵ بیماری با برآورد جمعیتی ۴ میلیون نفر است.

این‌بار راوی زندگی آتاناز، دختر 36 ساله‌ی مبتلا به سه بیماری هستیم که دردهایش را معجزه می‌داند.

انتظار چندین ماهه بیماران «ام پی اس» برای دریافت داروی حیاتی شان ادامه دارد.

این روزها کمبود داروی کرئون بلای جان آن هایی شده است که فرزندشان با یک بیماری نادر دست وپنجه نرم می کند. داروهایی که  گاه وبیگاه نمونه وارداتی آن کمیاب  می شود و  این یعنی زیادشدن عوارض و  مشکلات ناشی از  این بیماری. کمیاب شدن کرئون برای بیماران سی اف برابر است با  پررنگ شدن مشکلات  بیماران و  به خطر افتادن سلامتی دستگاه تنفسی و  گوارشی و  حتی بیم از دست دادن جانشان. 

بیماری نادر از آن جمله بیماری هایی است که گاهی علاجی بر آن نیست و گاهی دقیقا نمی دانیم با چه بیماری ای مواجه هستیم.

«آدیسون»، «آلبینیسم»، «هلی هلی»، «روماتیکا» و «سیدروز»؛ تعداد محدودی از ۶ تا ۷ هزار بیماری نادر ی هستند که تعداد مبتلایان به برخی از آن‌ها حتی به انگشتان دست هم نمی‌رسد و شما ممکن است نام برخی از آن‌ها را تا پایان عمرتان هم نشنوید. بااین همه، حدود ۴ درصد از جمعیت جهان درگیر این بیماری‌ها هستند.