من می‌فهمم و تو درکم کن

«من زن و بچه دارم. مهندس کامپیوترم. آن‌وقت شما از من گواهی سلامت عقل می‌خواهید؟!» در حال مطالعه پرونده‌ای بودم که تلفن زنگ خورد. دوستم سعید پشت خط بود و بسیار عصبانی. کم پیش می‌آید که او را در این حالت ببینم. موضوع از این قرار است که برای نقل و انتقال ملکی به محضر اسناد رسمی رفته و کارمند دفترخانه از او به‌علت ظاهری که دارد، گواهی سلامت عقل می‌خواهد. به او حق می‌دهم تا این اندازه عصبانی باشد. آدم انتظار این نوع برخورد‌ها را از افراد عادی دارد، نه کارمند تحصیل‌کرده یک مرکز اداری.

سعید مشکل cp یا فلج مغزی دارد. افرادی که به‌علت یک آسیب مغزی دائمی و غیرپیش رونده، کنترلی روی حرکات صورت و بدن خود ندارند. این بچه‌ها با این مشکل به‌دنیا می‌آیند، ولی مشکلشان ژنتیکی نیست. معمولا علت‌هایی مانند عفونت‌های مادر در زمان بارداری، اکسیژن‌رسانی ناقص به مغز در زمان تولد یا ضربه به مغز در سال‌های نخست تولد سبب این بیماری می‌شود.

بیشتر مبتلایان به بیماری فلج مغزی از نظر هوشی تفاوتی با دیگران ندارند، ناصر شهریاری احمدی، بازیگر سینما و تلویزیون که در سریال‌های زیادی مانند وضعیت سفید، هزاران چشم، راه شب و فرزند افیون نقش بازی کرده یا فاطمه حمامی، نقاش توانمند کشورمان که چهره‌های بسیار زیبایی را با پا نقاشی می‌کند، نمونه‌ای از بیماران فلج مغزی هستند که اطرافیانشان توانمندی‌های آن‌ها را باور داشته‌اند. آمار‌های وزارت بهداشت میزان شیوع این بیماری را در کشورمان دو در هزار نفر می‌داند که اگر قرار باشد از همه ظرفیت این عزیزان در جامعه استفاده شود، حتما نیاز است که در نوع تعاملی که با آن‌ها داریم، بازنگری کنیم.

بچه‌های فلج مغزی باتوجه به‌شدت بیماری‌شان، حرکات کُند و آهسته و تسلط کمی بر بدنشان دارند، پس از ظاهر آن‌ها درباره‌شان قضاوت نکنیم.

این افراد درک کاملی از دنیای اطرافشان دارند و از احساسات لطیفی هم برخوردارند، مراقب حرف‌ها و برخوردهایمان با آن‌ها باشیم.

از توهین، تحقیر و برچسب‌زدن به آن‌ها بپرهیزیم، چون با این‌کار اعتماد به نفس و عزت نفس آن‌ها را ازبین می‌بریم.

به‌علت حرکات کُند و آهسته بیماران فلج مغزی، ارتباط‌گیری با آن‌ها کمی سخت است و نیاز به صبر و حوصله دارد.

اگر درحال صحبت با یکی از این بیماران هستیم و متوجه حرف‌هایش نمی‌شویم، کمی حوصله به‌خرج بدهیم تا او حرفش را چندبار تکرار کند. اصلاح حرف‌های او یا برخورد‌هایی که نشان از درک‌نکردنش دارد، او را ناراحت می‌کند و اعتماد به نفسش را از بین می‌برد.

اگر قصد تعامل و ارتباط با یک بیمار فلج مغزی را داریم، اجازه بدهیم که او شیوه و حد و حدود این تعامل را انتخاب کند. به‌عبارت دیگر ما خودمان را با او وفق بدهیم، نه او با ما.

اگر قصد کمک به این افراد را داریم، از ترحم و دل‌سوزی بیجا بپرهیزیم. آن‌ها مشکلی در درک‌کردن ندارند، بنابراین ضروری است؛ همان رفتاری را که با دیگران داریم با آن‌ها هم داشته‌باشیم.

بیماران فلج مغزی کنترلی روی عضلات صورتشان ندارند، پس از برخی رفتارهایشان برداشت اشتباه نکنیم.

میزان زمین خوردن در این افراد زیاد است. در برخورد با چنین صحنه‌هایی از به‌کاربردن واژه‌ها یا جمله‌هایی که حسی از ناتوانی یا ترحم را در آن‌ها ایجاد کند یا دل آن‌ها را بشکند، مانند دعا کردن بپرهیزیم.

راه‌رفتن این بیماران به‌علت تسلط کمی که بر اندام‌هایشان دارند، گاهی سب خنده در برخی افراد می‌شود. اگر جزو آن دسته افراد هستیم و نمی‌توانیم خودمان را کنترل کنیم، بهتر است از آن‌ها فاصله بگیریم، به‌ویژه وقتی که در جمعی حضور داریم.

در زمان استفاده از وسایل حمل‌ونقل عمومی یا حضور در مکان‌های عمومی، رعایت حال این افراد را بیشتر از دیگران بکنیم. آن‌ها نمی‌توانند با همان سرعت ما راه بروند و کاری را انجام بدهند.

برخی مبتلایان فلج مغزی که شدت بیماری‌شان کمتر است، خرجی یک خانواده را می‌دهند. این افراد نیازمند نیستند که بخواهیم با آن‌ها مانند یک گدا برخورد کنیم، پس احترامشان را حفظ کنیم.

به‌علت وضعیت خاص بدنی‌ای که این افراد دارند، برای نمونه توانایی درست حرف‌زدن ندارند، از پرحرفی در جمع آن‌ها و اظهار فضل زیادی بپرهیزیم.

تأمین کاری که از عهده این افراد بربیاید، یک نیاز ضروری است. پس توانایی‌های آن‌ها را بشناسیم و درصورت امکان برای تهیه کار کمکشان کنیم.

بیماری فلج مغزی شاید از بدو تولد با این بیماران باشد، ولی به‌معنای ژنتیکی‌بودن بیماری و انتقال آن به نسل‌های بعدی نیست، پس در تعاملاتی مانند ازدواج که با آن‌ها داریم، این مسئله را مدنظر داشته باشیم.

سخنی با خانواده کودکان فلج مغزی

شاید این کودکان هیچ‌گاه درمان قطعی نشوند، ولی می‌توان با کاردرمانی یا گفتاردرمانی از کودکی ضعف‌های آن‌ها را برطرف و نقاط قوتشان را تقویت کرد. واقعیت این است که به هر میزان ما امروز در زمینه توانمندی‌های آن‌ها سرمایه‌گذاری کنیم، به همان اندازه آینده‌شان را تأمین خواهیم کرد.