آخرین وضعیت «سینا علیخانی» سفیر کودکان مبتلا به «اس اِم اِی»

به گزارش شهرآرانیوز، سینا علیخانی نوجوان ۱۴ ساله و دانش‌آموز کلاس نهم به دلیل شدت بیماری SMA در بیمارستان بستری شده و پس از انجام یک عمل جراحی در بخش ICU و وضعیتش وخیم شده است.

پدر او، مرتضی علیخانی از فوت برخی از مبتلایان به این بیماری به دلیل فقدان دارو خبر داده و اظهار کرده که عمده این موارد به علت نبود دارو رخ داده‌اند.

وی با توضیح اینکه ستون فقرات افراد مبتلا به این بیماری به مرور زمان و در اثر نرسیدن دارو، تغییر شکل می‌دهد ادامه داد: ستون فقرات این بیماران باید تحت یک عمل جراحی به فرم اولیه بازگردد که این جراحی بسیار سنگین و با درد زیاد همراه است.

«سینا علیخانی» تاکنون در دیدارهایی با مقامات کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس، به نمایندگی از بیماران SMA کشور ‌درخواست‌هایی را مطرح کرده است.

منبع: رکنا

در ادامه حتما بخوانید بیش از ۱۵ هزار کودک ۶ تا ۵۹ ماهه زیر پوشش حمایت‌های تغذیه‌ای قرار می‌گیرند