چندخطی درباره فرمول زندگی با هموفیل

به گزارش شهرآرانیوز مراقبت از کودکی که با یکی از اختلالات خون ریزی دهنده مانند بیماری هموفیلی به دنیا می‌آید، به خودی خود کار بسیار سختی است و اگر والدین همچنان بخواهند به این رویه مراقبتی ادامه بدهند و به تنهایی پیگیر همه مسائل زندگی فرزندشان باشند، خیلی زود و پیش از مستقل شدن فرزندشان دچار فرسایش خواهند شد، بنابراین بسیار ضروری است که افزون بر بالابردن اطلاعات خودشان در این زمینه از یک زمانی به بعد، هم کودک را برای این موضوع آماده کنند و هم همراهی اطرافیان را برای این مسئله بپذیرند. موضوعی که ما هم امروز می‌خواهیم به مناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلی به جای توجه مستقیم به این بیماران به آن بپردازیم.

آنچه والدین یک کودک بیمار باید بدانند

خیلی از والدین با شنیدن اینکه فرزندشان یک بیماری جدی مانند هموفیلی دارد، روحیه خود را از دست می‌دهند، درحالی که این بیماری هم مانند دیگر بیماری‌ها قابلیت کنترل دارد و با به کارگیری توصیه‌های متخصصان می‌توان عمری به درازای عمر افراد معمولی به این افراد هدیه داد. ما به این دسته از والدین توصیه می‌کنیم:

• به جای غصه خوردن و زانوی غم بغل کردن به یکی از مراکز هموفیلی در شهر مراجعه کنند و پیش از انجام هرکاری اطلاعاتشان را دراین باره افزایش دهند.
• ارتباط خود را با مراکز هموفیلی و هماتولوژیست‌های فعال در شهرشان نزدیک و دائمی کنند.
• محیط خانه و به ویژه اتاق فرزندشان را ایمن سازی کنند تا درصورت بروز حادثه آسیب‌های وارده به کمترین میزان برسد.
• به همه اعضای خانواده تزریق فاکتور تغلیظ شده را آموزش بدهند تا درصورت نیاز بتوانند امدادرسانی کنند.
• بیماران هموفیلی باید از مصرف برخی داروها، خوراکی‌ها و نوشیدنی‌ها پرهیز کنند، چون سبب بروز اختلال در چسبندگی پلاکت هایشان می‌شود، مانند آسپرین و دارو‌های ضدالتهابی غیراستروئیدی، بعضی مکمل‌های تغذیه ای، برخی گیاهان مثل بابونه، گزنه و یونجه و همچنین الکل؛ بنابراین ضروری است که هرازگاهی این نکته‌ها را به همه اعضای خانواده یادآور شوند.
• همیشه داروی اضافه در خانه داشته باشند.
• بر روی بهداشت دهان و دندان فرزندشان نظارت جدی داشته باشند تا کار به کشیدن و مداخلات دندان پزشکی کمتر برسد.
• هرگز در هنگام خون ریزی بینی کودکشان از تامپوناد یا بانداژ بینی استفاده نکنند.
• در هنگام مراجعه به پزشک و به هرعلتی، پزشک را از بیماری فرزندشان آگاه کنند.
• درصورتی که در عضلات و مفاصل فرزندشان احساس خون ریزی کردند از کیسه یخ برای کاهش آسیب وارده استفاده کنند.
• آزمایش‌ها و غربالگری‌های موردنیاز فرزندشان را مرتب پیگیری کنند.
• اطلاعات خودشان را درباره عوارض این بیماری، نشانه‌های خطر و نشانه‌های شروع خون ریزی مانند درد، تورم و قرمزی مفاصل و عضلات، سردرد، درد قفسه سینه، بی حرکتی مفاصل و بی قراری کودک بیشتر کنند.

اولیای مدرسه باید درجریان کار باشند

بخش زیادی از زمان بچه‌ها در مدرسه می‌گذرد و والدین نمی‌توانند مستقیم بر آن نظارت داشته باشند. ازاین رو باید سعی کنند با دادن اطلاعات کافی به معلمان و مدیران مدرسه قدری از بار نگرانی هایشان بکاهند و از همراهی آن‌ها استفاده کنند. اولیای مدرسه باید بدانند:

• کمک‌های اولیه برای دانش آموزان هموفیلی مانند دیگر بچه هاست، ولی باید این امدادرسانی به سرعت اتفاق بیفتد.
• در صورت اعلام نیاز والدین، امکان نگهداری دارو در محیط‌های آموزشی را باید برای این نوع دانش آموزان فراهم کنند.
• کودکان مبتلا به هموفیلی از ورزش معاف نیستند ولی برخی حرکات ورزشی را‌ نمی‌توانند انجام بدهند، پس در زنگ‌های ورزش این محدودیت‌ها را درنظر بگیرند.
• با توجه به مشکلات مفصلی بیماران هموفیلی، بهتر است که کلاس این بیماران را در طبقه‌های همکف و اول قرار بدهند تا بچه‌ها خیلی مجبور به بالارفتن از پله‌ها نباشند.
• با توجه به غیرطبیعی بودن حجم و مدت خون ریزی در عادت ماهیانه دختران مبتلا به اختلالات انعقادی، امکان استراحت و برخورداری از دو روز غیبت در ماه بدون گواهی پزشک ولی با تأیید والدین را برای این دختران فراهم کنند.
• دانش آموزان هموفیلی را نباید از شرکت در اردو‌ها و بازدید‌های علمی و تفریحی محروم کنند، بلکه بهتر است یک پرستار یا والد کودک در اردو حضور داشته باشد.
• درصورتی که بچه‌ها درجریان بیماری هم کلاسی خود هستند، حتما اولیای مدرسه یک جلسه توجیهی برای آن‌ها برگزار کنند. برای این منظور می‌توانند از ظرفیت انجمن‌ها و کانون‌های هموفیلی در شهرشان کمک بگیرند.
• همه معلمان و کارکنان مدرسه باید از بیماری دانش آموزان هموفیلی مطلع باشند، ولی برای هم کلاسی‌های این بچه‌ها الزامی نیست.

آموزش این نکات به بچه‌ها ضروری است

بچه‌ها خیلی زودتر از آنچه ما تصور کنیم، درباره خودشان و محیط پیرامونشان اطلاعات کسب می‌کنند، بنابراین ضروری است که والدین با زبان کودکانه فرزندشان را در جریان بیماری اش قرار دهند و با دادن اطلاعات مناسب امکان خودمراقبتی بیشتر را در او فراهم آورند، برای نمونه آموزش این نکات به کودک مبتلا به هموفیلی ضروری است:

• به نشانه‌های مخفی و آشکار خون ریزی مانند درد مفاصل، ورم مفاصل و عضلات، احساس درد در قفسه سینه و شکم و سردرد توجه همیشگی داشته باشد.
• پس ازخون ریزی پوستش را فوری تمیز کند و محل را ۱۰ تا ۱۵ ثانیه فشار دهد.
• هیچ دارویی را خودسرانه و بدون نظارت شما نباید مصرف کند.
• انجام هر ورزشی برای بیماران هموفیلی مناسب نیست و‌ می‌تواند آن‌ها را درمعرض آسیب بیشتری قرار دهد، مانند فوتبال، کشتی، کاراته و بسکتبال؛ بنابراین اگر به دنبال رشته ورزشی می‌گردد، به سراغ ورزش‌های مناسبی مانند شنا و دوچرخه سواری برود که کم خطرتر هستند.
• همیشه برنامه نوشته شده‌ای برای موارد اورژانسی و کارت شناسایی همراه خودش داشته باشد تا در صورت نبود شما امدادرسانی به او به بهترین شکل صورت بگیرد.
• ضربه زدن و دعوای جسمی در هرشرایطی بین او و هم سن وسال هایش ممنوع است.

نهمین کشور
ایران از نظر جمعیت مبتلایان به هموفیلی نهمین کشور جهان محسوب می‌شود.

۱۳۵۰۰ بیمار
حدود ۱۳ هزار و ۵۰۰ بیمار هموفیلی در ایران زندگی می‌کنند.

بیماری جنسیتی
هموفیلی یک بیماری ارثی وابسته به جنسیت است و در مردان بروز می‌کند و زنان دارای ژن معیوب، فقط ناقل بیماری هستند.

یک در ۱۰ هزار مرد
میزان شیوع بیماری هموفیلی در جوامع مختلف یک در۱۰هزار مرد گزارش شده است.

۳۰ درصد
حدود ۳۰درصد از مبتلایان به هموفیلی دارای جهش جدید هستند، یعنی مادر آن‌ها ناقل بیماری نبوده است.

۸۰ درصد
۸۰ درصد موارد ابتلا به بیماری هموفیلی، هموفیلی A یا نوع کلاسیک این بیماری است که براثر کمبود فاکتور هشت است.

۴۴ درصد
حدود ۴۴ درصد از اختلالات بدو تولد در ایران که خون‌ریزی دهنده هستند از نوع هموفیلی است.

۷۰ درصد
با غربالگری ژنتیک در گروه‌های پرخطر می‌توان تا ۷۰ درصد از تولد کودکان مبتلا به هموفیلی A و B جلوگیری کرد.

هموفیلی A
هموفیلی A شایع‌ترین نوع هموفیلی در ایران است و از هر ۱۰۰هزار تولد نوزاد زنده پسر حدود ۱۰ نوزاد این بیماری را دارند.

۱۰ تا ۱۲ هفته
در هفته ۱۰ تا ۱۲ بارداری با انجام نمونه برداری از پلاسنتا می‌توان احتمال ابتلا به بیماری هموفیلی در جنین را بررسی کرد.

احتمال تولد یک هموفیلی

بیماری هموفیلی از مادر به فرزند منتقل می‌شود، بنابراین در صورتی که زنی حامل ژن هموفیلی باشد و باردار شود، با ۴ پیامد روبه روست:

• صاحب دختری شود که سالم است.
• صاحب دختری شود که سالم، اما حامل ژن بیماری است.
• صاحب پسری شود که سالم است.
• صاحب پسری شود که بیمار هموفیلی است.

نشانه‌های بیماری

• خون‌ریزی بدون علت مشخص و زیاد در اثر بریدگی یا آسیب، یا پس از عمل جراحی و دندان‌پزشکی
• کبودی‌های پیاپی بزرگ یا عمیق
• درد، تورم و خشکی مفاصل
• وجود خون در ادرار یا مدفوع
• تحریک پذیری زیاد در نوزادان
• خون‌ریزی مغزی

در ادامه حتما بخوانید بیماران هموفیلی خدمات درمانی رایگان دریافت خواهند کرد