به گزارش شهرآرانیوز، «یونس عرب» در پاسخ به این سوال که خواسته این انجمن به عنوان حامی بیماران تالاسمی از وزیر بهداشت در راستای رسیدگی به مسائل بیماران در سال جدید چیست؟ گفت: خواسته اساسی ما، افزایش فضای فیزیکی به صورت چشمگیر در کل کشور در حوزه بیماران تالاسمی است، زیرا طی چند سال اخیر بیماران تالاسمی فضاهایی که داشتند را به بهانههای مختلف از آنها گرفتهاند. در حالی که تعداد بیماران بیشتر شده است و به فضای بیشتری نیاز دارند.
وی افزود: در حال حاضر در شهر تهران بیش از ۳۰۰ تخت درمانی اختصاصی برای بیماران تالاسمی کم داریم. همچنین در جنوب و شمال کشور فضای درمانی به شدت کاهش پیدا کرده است.
او اضافه کرد: وزارت بهداشت ساخت و سازهای جدیدی در حوزه بیمارستانها داشته است و حداقل ۱۶۰۰ تختخواب به ظرفیت بیمارستان امام خمینی تهران اضافه کرده است، اما یک تخت برای بیماران تالاسمی برنامهریزی نشده است. این موضوع واقعا ناراحتکننده و زجرآور است.
رئیس انجمن تالاسمی ایران دربارهی تامین داروی بیماران تالاسمی گفت: در حوزه دارو نیز، با وجود تحریمهای ظالمانه در زمینه داروهای وارداتی برای بیماران تالاسمی، انتظار میرود دولت و وزارت بهداشت تمام تلاش خود را انجام دهند و از هر مسیری که میتوانند با دور زدن تحریمها، داروهای باکیفیت را در اختیار بیماران قرار دهند. بیماران تالاسمی دیگر توان مصرف داروهای بیکیفیت را ندارند و حتی برای فریاد زدن وضعیت ناراحتکننده خود نیز رمقی ندارند.
وی افزود: از طرف دیگر بیمهها نه تنها به بیماران خاص، بلکه به تمام مردم پشت کردهاند و به پرداخت از جیب بیماران توجهی ندارند. برخی از بیماران تالاسمی به دلیل عدم توان مالی، قطع درمان کردهاند. مگر یک خانواده چهار یا پنج نفره چقدر میتواند درآمد داشته باشد که فقط برای یک بیمار تالاسمی خود پانزده میلیون تومان در ماه هزینه کند؟ قطعا یک پدر کارگر نمیتواند با حقوق ده میلیون تومانی خود، هزینه پانزده میلیون تومانی یکی از فرزندانش را تأمین کند. افراد تالاسمی غالباً از افراد ضعیف جامعه به لحاظ مالی هستند.
عرب راهکار کنترل جمعیت تالاسمی در کشور را چنین عنوان کرد: راه پیشگیری از تولد بیمار تالاسمی، مشاوره والدین قبل از ازدواج است. این افراد باید تحت نظر مراکز بهداشتی و خانههای بهداشت قرار گیرند. به خصوص در جنوب کشور، باید همکاریها در حوزه معاونت بهداشت وزارت بهداشت با دانشگاههای علوم پزشکی و خانههای بهداشت بیشتر شود تا بتوانند کنترل دقیقتری بر تولد بیماران داشته باشند و از تولد نوزادان جدید مبتلا به تالاسمی جلوگیری کنند.
وی در پایان خاطرنشان کرد: ما انتظار داشتیم که تولد بیماران تالاسمی طی پنج سال اخیر به نزدیک صفر برسد، اما هنوز سالی ۲۰۰ بیمار تالاسمی جدید متولد میشوند که برای این افراد کارت انجمن تالاسمی ایران صادر میکنیم. نیاز است که نگاه بهتر و برنامهریزی دقیقتری با اولویت مناطق محروم و کمتر برخوردار شکل گیرد تا بتوانیم تولد نوزادان جدید تالاسمی در کشور را مهار کنیم.
منبع: ایلنا